vakantie

  • sandra

    Lieve allemaal,

    Mijn man heeft darmkanker met uitzaaingen in het heilig been, bekken en lever.

    Hij is in september geopereerd aan een uitzaaing in de hersenen en is onlangs gestopt met chemo. Nu hij zijn behandelingen heeft stop gezet, wil hij graag nog een keer op vakantie in het buitenland het liefst met het vliegtuig. Volgens de artsen hoeft dat geen probleem te zijn. En als wij het aandurven moeten we dus ook gewoon gaan. Wie heeft er voor ons een tip? Is er een reisorganisatie waar wij terecht kunnen?

    Alvast bedankt!

    Groetjes Sandra

  • ciska

    Beste Sandra,

    Ik zou even ook de verzekeringsmaatschappij bellen.

    Je krijgt (geloof ik) geen annuleringsverzekering.

    Vraag maar even na.

    Maar als het kan, altijd gaan!!!!!

  • heidi

    Jeetje, je man heeft precies dezelfde, op de hersenen na, kanker met uitzaaiingen als mijn reeds overleden vader!

    Nu weet ik wel dat de uitzaaiing vaak horen bij het type kanker maar ben wel verbaasd.

    Heeft u man ook zo'n pijn in zijn rug door die tumor in zijn heilig been? Mijn vader kon niet lang zitten. Wel heeft hij, ondanks de aanzwellende pijn, nog heel veel kunnen doen. Ik zou zeker op vakantie gaan! Wij zijn ook nog weggeweest, niet met vliegtuig maar wel op vakantie. Hij zat veel op de stoel maar heeft wel enorm genoten!

    Hoe lang heeft uw man deze vorm van kanker en heeft hij ook nog pijn in zijn buik?

    Als jullie gaan, heel veel plezier en geniet ervan!

  • sandra

    Hallo Heidi,

    Bedankt voor je berichtje! Gecondoleerd met het verlies van je vader. Ik wens je veel sterkte!

    Maar om je vragen te beantwoorden hier is in het kort ons verhaal:

    Bij mijn man is in januari 1999 darmkanker geconstateerd. Hij is toen geopereerd en heeft een blijvend stoma gekregen. Voor de operatie is hij 5 maal bestraald. Na zijn operatie ging eigenlijk alles goed. Hij bleef wel moe maar verder werkte hij na 5 maanden alweer fulltime.

    Na 2,5 jaar kreeg hij weer vage klachten. Pijn in zijn onderrug. De artsen hadden niet verwacht dat het weer en tumor zou zijn. Mijn man was daar te jong voor zeiden ze (Perry is nu 30 jaar). Maar helaas bleek er dus toch een tumor in het heilig been, bekken en lever te zitten. Het is nu een jaar geleden dat wij dit te horen kregen. Het was op 6 december 2001 op precies te zijn. We zaten bij de Radiotherapeut in het AMC Amsterdam en hadden geen idee wat ons te wachten zou staan. Hadden ook nooit gedacht dat het ongeneesbaar was. Misschien wat naief…we wisten al wel dat het niet operatief te verwijderen was maar hadden toch wel hoop op bestraling en of chemo.

    En nu zijn we een jaar verder. En in het afgelopen jaar heeft mijn man wel meer pijn gekregen. Hij kan inderdaad moeilijk zitten. En lopen is vrij zwaar. Maar hij heeft sinds een paar maanden een fijne rolstoel waar hij zich aardig mee kan redden buitenshuis. En hij is een enorme doorzetter dus we gaan nog vaak weg. Lekker uiteten of een weekendje weg, vanalles eigenlijk. Het wordt wel steeds zwaarder voor hem. De pijn in zijn buik valt wel mee. Hij heeft meer last van zijn rug. En hij heeft behoorlijk wat behandelingen ondergaan om de pijn te beperken. Hij is in het begin van het jaar bestraald in combinatie met warmte therapie. Hij heeft chemo's ondergaan. Voor de chemo's heeft hij een infuuspoort gekregen dan kon hij tijdens de kuur naar huis. Hersenoperatie en nabestralingen.Weer chemo. En toen is hij gestopt met de behandelingen. Hij kon het even niet meer aan. Hij werd steeds zwakker. Maar nu gaat het eigenlijk weer wat beter.

    Nu hoeft hij pas begin januari terug naar Tilburg voor controle van zijn hoofd. (In Tilburg staat dat nieuwe apparaat: Gama Knife). En naar zijn oncoloog pas weer eind januari en dan kijken wij weer verder. Als het voor Perry te doen is gaan we zeker op vakantie met het vliegtuig en anders blijven wij in Nederland. Dan gaan we lekker naar de zee.

    Ik hoop dat ik hier je vragen mee heb beantwoord. Misschien heb ik ook wel te veel geschreven maar soms lucht dat op voor mij!

    Veel sterkte!

    Liefs Sandra

  • heidi

    Hallo Sandra,

    Wat een verhaal zeg, mijn vader was pas 55 jaar maar 30 jaar, zo oud ben ik zelf, is wel erg jong hoor.

    Mijn vader heeft niet in de rolstoel gezeten, dat zou voor hem ook een kwelling geweest zijn. Hij woonde alleen, hij was gescheiden, en kon tot de ziekenhuisopname redelijk alleen vertoeven. Hij had wel hulp en iedere dag kwam er iemand eten of hij ging bij iemand eten. Autorijden, op mijn neefje passen, bij vrienden op bezoek en soms werken was voor hem het belangrijkste. Hij kon op het laatst bijna niet meer bukken en lopen, hij liep alwel met een kruk. Hij had wel zo'n pijn in zijn rug dat hij nooit lang op de zelfde manier kon zitten/liggen.

    Hij heeft in 2001(januari) zijn eerste operatie gehad, later nog 1 voor zijn lever maar er zaten teveel tumoren dus hebben ze niets gedaan, en daarna chemo's voor de lever en bestralingen voor het helilig been. Deze hebben ze niet weg kunnen krijgen en binnen een jaar was hij 12 cm groot! Hij kreeg pillen, een soort morfine waar hij de laatste maanden zijn pijn redelijk kon beheersen.

    In maart dit jaar kreeg hij weer bloed bij zijn ontlasting, maar dat kwam volgens de arts door de tumor in het heilig been.

    In juli dit jaar vond mijn zusje hem in de gang in een plas bloed, hij was nog bij kennis! Zij sliep bij hem omdat hij zich niet zo lekker voelde. In het ziekenhuis kwamen ze tot de ontdekking dat hij een fistel had in zijn darm, oftewel een tumortunnel door zijn hele darmen gestel. Een volgende bloeding zou fataal zijn.

    Hij heeft nog 2,5 week in het ziekenhuis gelegen, wachten op de volgende bloeding! Hij kreeg hem en we hebben hem een slaapmiddel gegeven zoals hij zelf wilde, hij heeft toen nog 5 dagen zonder eten en drinken geleefd en is door uitdroging overleden.

    Als het alleen zijn lever was geweest en de bekken en heilig been had hij nu nog wel geleefd.

    Het is allemaal erg, welke vorm dan ook! Ik wens jou en je man erg veel sterkte! Let op de pijn in buik, wij wisten niets van de fistel, aan de ene kant ook wel fijn, hij heeft nog geleefd zoals hij wilde zonder te weten dat er een bom in zijn damen zat.

    Ik hoop dat je man nog lang bij je zal zijn, dat hij zo positief blijft, wat ik alijd zo knap vindt van de mensen die de ziekte hebben!

    Heidi

  • wil

    hallo sandra

    ik las je verhaal over jou man en mijn gevoel zij me dat ik je even een berichtje moest sturen.mijn man was ook ziek had lever kanker en er was niets meer aantedoen hij had een gezwel van 10 cm rechts boven in zijn lever.wij kregen dit in sept 2001 tehoren en zijn in okt naar texel geweest heerlijk veel wandelen langs de zee egt genoten en op 8 febru 2002 is mijn man overleden aan de leverkanker en ik ben zo blij dat we toch naar texel zijn geweest hij was 49 jaar . ik wens jullie als jullie gaan waar dan ook naar toe ondanks alles een fijne vakantie en sterkte

    probeer er wat van te maken.

    groetjes wil.