informatie

  • Timber

    Ik kreeg gister te horen dat mijn nichtje is opgegeven. Het blijkt dat zij een zeer zeldzame en agressieve vorm van nierkanker heeft. Nu heeft zij nog maar een paar maanden tot een half jaar te leven. Volgens het academisch ziekenhuis in Nijmegen heeft mijn nichtje de ziekte van Calor. Dacht eerst Kahler, maar dat is, dacht ik, een vorm van botkanker……

    Weet iemand meer informatie hier over? En zou een second opinion bij bijv. D. de Hoed kliniek een optie kunnen zijn??

    Alvast bedankt voor het lezen!

    Timber

  • Marijcke

    Wat naar om te horen dat deze vreselijke diagnose bij je nichtje is gesteld. Ik heb eens nagekeken of ik iets over een ziekte genaamd Calor kan vinden, maar dat is me niet gelukt. Calor betekent in de medische terminologie gewoon warmte, dat maakt het zoeken eerlijkgezegd wel moeilijk, maar ik kon slechts enkele artikelen vinden die over kanker gingen waar de naam Calor in voorkomt en in allemaal gaat het dan gewoon om een ander woord voor warmte. Het zou kunnen zijn dat dat is omdat het supersuperzeldzaam is, maar dan nog verwacht ik er in de literatuur iets over te vinden. Kan het zijn dat de naam anders geschreven moet worden of dat je het verkeerd verstaan hebt?

    Over een second opinion, ze is natuurlijk altijd vrij om een second opinion te vragen, maar het Radboud in Nijmegen is een zeer goed ziekenhuis dat zeker kennis van zaken heeft op dit gebied, het is niet waarschijnlijk dat een ander ziekenhuis haar wel zou kunnen genezen. Nogmaals, het is haar eigen keuze, ze mag altijd naar een andere arts, maar het is gevaarlijk om te gaan ‘shoppen’. Het gevaar ligt hem erin dat ze de korte tijd die ze nog heeft allerlei zinloze behandelingen gaat uitproberen en haar laatste maanden bij wijze van spreken doodziek (van de behandelingen) in een ziekenhuis doorbrengt terwijl ze ook kan proberen (afhankelijk van hoe het met haar gaat natuurlijk) er zonder medische toeters en bellen nog wat van te maken.

    Heel veel sterkte, voor jou, je familie en je nichtje natuurlijk.

  • Timber

    Hartelijk dank dat je mee hebt gezocht…. het gaat waarschijnlijk om de ziekte van Kahler. En dat is helaas bijna altijd met dodelijke afloop… En ja, ik weet dat ACN een zeer goed ziekenhuis is. Maar het is gewoon moeilijk om te accepteren dat je weet dat je dood gaat. Ik sta er meer op een afstand van dan mijn oom en tante, maar leef natuurlijk wel enorm mee….

    In ieder geval, toch nog hartelijk dank!

  • Amanda

    Timber,

    Ik zou zeker wel voor een second opinion gaan. Dat wil niet zeggen dat het ACN niet goed is. Een andere arts kan er net iets anders tegenaan kijken.

    Een arts is ook maar een mens. Ook een arts in het ACN kan een behandelmethode over het hoofd gezien hebben (misschien dan niet om te overleven, dan wel om het uit te stellen bijvoorbeeld).

    Wat verlies je ermee?

    Veel sterkte,

    AManda

  • Ria

    Ik zou ook zeker een second opinion laten doen, en dan bij een gespecialiseerd kankerziekenhuis zoals het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis of de Daniël de Hoed kliniek. Daar zijn ze zeker op de hoogte van de laatste onderzoeks- en behandelmethodes.

    Een second opinion betekent zeker niet dat je daarmee de artsen in het ACN wantrouwt, je vraagt alleen een andere arts het allemaal nog eens te beoordelen.

    Misschien komt die arts tot dezelfde konklusie, dat kan. In ieder geval heb je dan voor jezelf duidelijkheid dat je er echt alles aan gedaan hebt wat je kon doen en blijf je eventueel niet met de vraag zitten: ‘had ik toch niet beter nog eens een second opinion kunnen laten doen?’.

    Veel sterkte en kracht toegewenst.

    Groetjes, Ria