chronische myolide leukemie

dennis

07-12-2002 10:30

ik ben een vader van 29 jaar zins kort is er c.m.l. geconstateerd
ik moest gelijk aan de chemo pillen
maar mijn partner en ik wilden nog een kindje
helaas ik mocht geen kinderen verwekken met deze pillen
toch wilden wij onze zoon een broer of zus schenken
want we weten hoe belangrijk dat kan zijn
gezien alle steun die wij krijgen van onze broers en zus
dus zijn wij in overleg met de arts gestop met deze pillen
voor een maand of vier om mijn zaad in te laten vriezen
VRAAG : is er iemand die dit ook mee gemaakt heeft
en ging dit alles goed want er heerst nu een grote angst of het zonder
deze pillen of behandeling wel goed gaat
een arts kan namelijk niet alles voor zijn toch ?
Ton

07-12-2002 11:43

Hallo,
Persoonlijk zou ik een kinderwens, hoe begrijpelijk ook, nooit ten koste laten gaan van je eigen gezondheid. Je artsen moeten wel veel vertrouwen hebben in je herstel om zomaar 4 maanden met je medicijnen te stoppen.
Je schreef dat je CML hebt, welke medicijnen/chemo gebruik je?
(Glivec?) In dat geval kan ik, afhankelijk van de ernst van je ziekte op dit moment, de beslissing van je arts begrijpen.
Ton
dennis

08-12-2002 12:55

hoi ton
ik heb 1 maand hydrea gebruikt
en als ik de 4 maanden voor bij ben dan krijg ik glivec en aka of zo iets
het wordt een coctail via spuiten
leeftijds verwachting is 10 tot 15 jaar
de arts zegt dat ik best 4 maanden kan stoppen met hydrea maar niet met glivec
en daarom zou ik nu nog zaad in kunnen laten friezen
dennis

08-12-2002 15:25

beste ton ik ben even in de war
het volgende is het geval
laat ik beginnen met dat ik mij vergist heb met glivec ik ga eerst aan de interferon
mix met nog een soort als dit niet een slaat daarna krijg ik pas glivec omdat in nederland glivec in eerste instantie te duur is maar in iedergeval bedankt voor de tip
dennis

08-12-2002 18:39

hoi ton
ik zit bij het academisch ziekenhuis maastricht en wordt behandeld
door het hoofd van hematologie maar ik zal het er eens over hebben met hem
dat glivec al vergoed wordt ik begreep dat de tweede kamer uitgesproken had dat eerst interferon geprobeerd moest worden en als dat niet goed werkt dan pas glivec
ik krijg ook een gesprek met nijmegen daar doen ze meer op het gebied van cml en beenmerg transplantatie
dennis

13-12-2002 08:57

ik heb gisteren te horen gekregen dat ik aan de glivec moet
dit omdat na een maand zonder hydrea mijn bloed zellen
er niet al te goed meer voor stonden dus heeft mijn arts
glivec voor gesteld zonder dat ik er zelf over begonnen was
dit betekend wel dat er geen ander broertje of zusje voor mijn zoon
meer komt
weet nu wel waar ik aantoe ben
Mandy

16-12-2002 11:35

Hoi Dennis
Je kan altijd je arts verzoeken om sperma in te laten vriezen nu !! Dan kun je gewoon met je chemo beginnen en ik weet dat dit mogelijk is !
Een kennis van mij moest namelijk ook zo'n behandeling beginnen en zat met het zelfde probleem
Bij hem hebben ze toen de sperma ingevroren en ze hebben nu een gezonde dochter !
Maar je moet je gezondheid niet voor een kind laten gaan hoor ! Ik begrijp het heel goed maar dan toch !!
Ik zal zeggen informeer naar de mogelijkheid van het invriezen en ik weet bijna zeker dat dit mogelijk is ! (zoiezo in een academisch ziekenhuis )
Groetjes en sterkte met alles
Mandy
dennis

20-12-2002 12:29

hallo ik was even weg
ik had 1x4 tabletten per dag glivec gekregen maar dat sloeg niet aan in tegen deel mijn waarde gingen om hoog ik moet nu 1x6 tabletten per dag in de hoop dat het dan wel aan slaat ze hebben ook gisteren een abses open gesneden en daarbij een slag aadertje geraakt dus moest afgelopen nacht in het zieken huis blijven
omdat het niet dicht wilde gaan het gaat nu goed en moet zondag en maandag weer terug voor kontrole en uitslagen van de kweek uit mijn nek
mijn grootste wens nu is dat de glivec aan slaat
oh ja de kinder wens is voorlopig met glivec uitgesteld omdat ze niet weten wat
het doet met zaadcellen
ik hou jullie wel op de hoogte
en bedankt voor de reacties
dennis

chronische myolide leukemie

dennis

Ton

dennis

dennis

dennis

dennis

Mandy

dennis