Hoi Tamara,,
via Ilse ben ik op de site van het Radboud ziekenhuis terecht gekomen.
Voor het gemak heb ik een relevante folder hieronder gekopieerd.
De naam van de site is . op de pagina die je dan krijgt kun je als zoekopdracht invullen.
Izelf heb deze aandoening niet. Wel ben ik vorig jaar behandeld aan kanker in mijn mond- en keelholte (operatie en 30 bestralingen). Vandaar dat ik deze site regelmatig bezoek. Doorgaans reageer ik niet op vragen, omdat ik geen deskundige ben en inmiddels weet dat elk geval uniek is. Ik vind het griezelig om als zgn.ervaringsdeskundige commentaar te geven. Iets anders is het als het gaat om vragen hoe iemand iets heeft ervaren.
Weet jij al wanneer de eerste operatie gaat plaatsvinden?
Ik wens je heel veel sterkte. Als ik verder nog iets voor je kan betekenen, dan hoor ik het wel.
Vriendelijke groet,
Bauke
Patiëntenfolders | Behandelingen c-h | Glomustumoren
Glomustumoren
In overleg met uw behandelend arts heeft u een afspraak gemaakt op de polikliniek Keel-, Neus- en
Oorheelkunde van het Academisch Ziekenhuis Nijmegen St Radboud. Deze afspraak houdt verband met
een erfelijke aandoening in uw familie: glomustumoren. Er zijn in Nederland en de rest van de wereld
diverse families bekend waarin deze tumoren veelvuldig voorkomen. In deze folder vindt u informatie
over het ontstaan en de behandeling van glomustumoren. Heeft u na het lezen nog vragen, stel deze
dan gerust aan de behandelend arts.
Ontstaan
Glomuslichaampjes zijn zeer kleine orgaantjes die langs de grote bloedvaten in het lichaam liggen. Ze
spelen een rol in de regulatie van het zuurstof- en kooldioxidegehalte in het bloed. Indien in de
glomuslichaampjes groei optreedt, wordt gesproken van een glomustumor. Het gaat hierbij in nagenoeg
alle gevallen om een goedaardige tumor.
Plaats
Glomustumoren kunnen op verschillende plaatsen in het lichaam voorkomen, maar zijn meestal in het
hoofd/halsgebied gelokaliseerd. Vaak bevinden ze zich:
- op de splitsing van de halsslagader (glomus caroticum);
- naast de tiende hersenzenuw (glomus vagale);
- in of nabij het oor/schedelbasis (glomus jugulo-tympanicum).
Klachten
De klachten die door de tumor worden veroorzaakt, hangen sterk af van de plaats waar deze zich
bevindt. Veelal zal de tumor geen of nauwelijks klachten geven.
Behandeling
Aangezien tumoren in het hoofd/halsgebied groeien in de directe nabijheid van levensbelangrijke
organen en structuren, is tijdige behandeling gewenst. Echter, omdat glomustumoren in het algemeen
niet snel groeien, kan na het ontdekken van een tumor vaak enige tijd een afwachtende houding
worden aangenomen. Of behandeling raadzaam is en op welk moment dat noodzakelijk is, wordt
bepaald door de plaats en de grootte van de tumor en door de klachten die de tumor veroorzaakt. Bij
de uiteindelijke beslissing wordt ook rekening gehouden met de mogelijke risico's van een behandeling,
en de kans op schade aan omliggende weefsels (op lange termijn) indien niet wordt behandeld.
Een mogelijke behandeling van glomustumoren is bestraling. De voorkeur heeft evenwel operatieve
verwijdering. Met name voor de in de hals gelegen glomus caroticum en glomus vagale tumoren is de
chirurgische behandelingsvorm succesvol. Ook de glomus jugulo-tympanicumtumoren kunnen steeds
vaker in het geheel worden verwijderd.
Onderzoek
In het UMC St Radboud vindt wetenschappelijk onderzoek plaats naar glomustumoren. Doel van dit
onderzoek is om in de toekomst nauwkeurige erfelijkheidsvoorlichting te kunnen geven, ook aan
personen die nog niet bekend zijn met het binnen hun familie voorkomen van deze aandoening.
Onderzoek heeft er toe geleid dat bij dragers van de aandoening de tumoren in een steeds vroeger
stadium kunnen worden opgespoord. Hierbij wordt gebruik gemaakt van moderne
afbeeldingstechnieken (MRI-scan). In de toekomst zal het bovendien mogelijk zijn dragers van de
aandoening al vroeg te herkennen via eenvoudig bloedonderzoek.
Erfelijkheid
De wijze van overerving van glomustumoren is autosomaal dominant. Dat betekent dat de aandoening
van de ene generatie aan de andere generatie wordt doorgegeven.
Bij overerving via de vrouwelijke lijn kan de ziekte èèn of meerdere generaties overslaan. Dit is te
verklaren door het principe van ‘genomic imprinting’. Dat wil zeggen dat een vrouw de ziekte wel aan
haar kinderen kan doorgeven, maar dat deze kinderen geen glomustumoren zullen krijgen. Haar zonen
kunnen het gen dat voor de aandoening verantwoordelijk is echter wel weer in actieve vorm doorgeven
aan hun kinderen, zodat de aandoening daar weer te voorschijn kan komen.
Als de aanleg voor de aandoening over meerdere generaties via de vrouwelijke lijn wordt
overgedragen, kan de aandoening zelfs meerdere generaties overslaan, totdat, via een kleinzoon of
achterkleinzoon, de aanleg voor glomustumoren weer wordt geactiveerd.
De aandoening wordt in 50% van de gevallen doorgegeven. De kinderen van aangedane vaders
(vaders met de aandoening) hebben 50% kans de ziekte op den duur te krijgen. Het risico voor
kinderen van aangedane moeders is vrijwel 0%. Voor kinderen van de zonen van deze aangedane
moeders, is de kans op het ontwikkelen van glomustumoren echter weer 50%. Dit gebeurt als deze
zonen de aanleg hebben meegekregen in hun erfelijk materiaal.
adres
telefoon
AZN St Radboud
Polikliniek Keel-, Neus- en
Oorheelkunde
024-3613506
Ingang Radboud west
Philips van Leydenlaan 15
Nijmegen
Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
