kanker

grezwart

31-08-2002 21:45

Hallo, zijn er gesprekpartners,die carcionoid hebben?
Zelf heb ik deze ziekte al 2 jaar en weet er aardig goed mee om tegaan.
Er is weinig over deze kankervorm bekend,dus het lijkt me wel eens goed om hier met lotgenoten over te babbelen.
Niet alleen over de ziekte,maar als je weet dat je ongeneeslijk ziek bent,moet je in staat zijn om er op juiste manier over te kunnen praten met de mensen om je heen.
Inmiddels kan ik me daar aardig in vinden,maar het lijkt me interresant en leerzaam om daar met lotgenoten eens over te kunnen praten en sta open voor een fijn gesprek.
Judith

01-09-2002 17:49

Je bedoelt de vorm van dunnedarmkanker, waarbij je aanvalsgewijs diarree, rood worden etc hebt?
Ik heb dit zelf niet, maar schrijf dit even zo op in de hoop, dat mensen zichzelf en hun ziekte erin herkennen en je zodoende sneller een reactie krijgt. Laat het even weten, als je toch iets anders hebt.
grezwart

06-09-2002 17:49

Even een tegen bericht.Carcionoid valt niet onder de dunnedarmkanker,het is een nieuw soort en er zijn waarschijnlijk nog maar 7000 over de hele wereld die het hebben.Het treedt meestal op in de dunne darmen de lever.
Rode aanvallen diaree zijn de meest voorkomende klachten.Op langere termijn gewichtsverlies.Ze kunnen er weinig aan doen. Spuiten met sandostatine is het lapmiddeltje.
De ziekte komt meestal voort uit een verwaarloosde accute blindedarmontsteking,maar zeker weten ze het niet.
Bestraling helpt niet en je moet ontrent de voeding zelf alles uitzoeken.
In de hoop dat je met mede patiente praat krijg weer nieuwe ideeen over voeding ect.
nady

10-09-2002 19:50

heb jij soms ook moeilijkheden met de passage van het voedsel ?
Is het daarvoor dat je sandostatine krijgt ? of is dat om een andere reden, want je zegt dat dit een lapmiddeltje is waarom ?
Mijn vader krijgt ook 3x daags een spuit met sandostatine 0,5 mg
Nady,
nadyvosca@hotmail.com
grezwart

22-09-2002 13:14

Sorry,sandostatine is een medicijn die werk om de afscheidingsstoffen van de tumoren te verkleinen.
Maar het blijft een lapmiddel zolang er geen medicijn is uitgevonden die de tumoren echt te lijf gaan.
Bij carcionoidpatienten is dat helaas het geval.Chemo niet van toepassing ect.
Na 2 jaar sandostatin gebruikt te hebben zijn mijn tumoren van 2 naar 8cm gaan groeien.
Nu is aan mij de keuze,of een stoma of ik kies voor de dood.
Ik weet niet of je vader carcionoid heeft en hoelang,maar het antoni van Leeuwenhoekziekenhuis is hierin gespecialiseerd.De moeite waard om een sec.opienien te doen.Heb ik telaat gedaan.Sterkte
Rustige

10-12-2009 16:20

Hoi
Lees nu pas je bericht door op “Carcinoid” te zoeken.
Hoop dat het naar omstandigheden nog goed met je gaat.
Op 1 mei 2009 is bij mij een tumor gevonden in m'n dikke/dunne darm, wat na onderzoek Carcinoid bleek te zijn. Ik ben toen overgeplaatst naar het AVL in Amsterdam voor behandeling. De tumor is verwijderd en nu krijg ik 1x per 4 weken een injectie met Lanreotide om de groei van de uitzaaïngen te stoppen.

kanker

grezwart

Judith

grezwart

nady

grezwart

Rustige