maagkanker

  • Rina

    Hallo,

    Bij mijn man was in 1e instantie slokdarmkanker geconstateerd.

    Maar bij een kijkoperatie , werd gezegd het is maagkanker en we verwijderen u hele maag en een stuk slokdarm Zijn er mensen die ervaring hebben om zonder maag te leven en ons kunnen vertellen hoe of dit gaat en wat er misschien na deze operatie nog allemaal gebeuren gaat?

    alvast onze dank

    Rina

  • Esther mama van Youri

    Hoi Rina,

    Bij mijn opa is op 70 jarige leeftijd de maag verwijderd en dat is inmiddels alweer 15 jaar geleden! Hij kon er prima mee leven, hij moest enkel alles dubbel goed kauwen! Helaas, bleek na een jaar dat mijn opa toch uitzaaiingen had naar de lever, en dat daar niets meer aan te doen was! Maar het leven zonder maag ging prima! En nu 15 jaar later zijn er natuurlijk alweer veel betere technieken dan toen!!!

    Sterkte voor de komende tijd!

    Liefs Esther

  • Ria

    Hallo Rina

    In principe is er zonder maag prima te leven. In het begin is het onmogelijk veel te eten (met hele kleine beetjes beginnen), maar het is een operatie die je niet moet onderschatten. Het is een hele zware operatie en je bent niet met een paar dagen weer het ventje. Ik heb alles van dichtbij meegemaakt; bij mijn zwager (41 jaar) werd ook maagkanker geconstateerd, 2 jaar geleden. Het zou om het voorstadium van maagkanker gaan. Op de operatietafel zou bekeken worden of ze slechts een gedeelte of de gehele maag zouden verwijderen. Dit werd uiteindelijk de gehele maag. De periode daarna was niet gemakkelijk; hij was van een gewicht van 92 kg in een paar weken terug gevallen naar een gewicht van 70 kg en als je bedenkt dat het een man was van 1.94 m. is dat natuurlijk erg weinig. Omdat hij in de eerste maanden maar heel weinig kon eten, was het ook moeilijk weer iets van zijn verloren gewicht terug te krijgen.

    Ik weet dat er mensen zijn die al een aantal jaar zonder maag leven en er weinig last meer van ondervinden. Helaas is het voor mijn zwager anders gelopen. Ondanks het optimisme van de specialisten (hij kreeg na zijn operatie te horen dat ze hem 100% konden verzekeren dat alles echt weg was, iets was ze niet snel zullen zeggen, en ook eigenlijk niet mogen zeggen) bleek hij na negen maanden uitzaaiingen te hebben door zijn hele lichaam. Na het slechte nieuws dat ze helaas niets meer voor hem konden doen, ging het heel snel bergafwaarts met hem. De overlevingsvooruitzichten die ze hem gaven was 4 tot 5 maanden en met chemo kon daar nog eens 4 maanden bij komen.

    Precies 4 weken later is hij overleden…….

    Ik schrijf je dit niet om je ongerust te maken (ik heb een poosje zitten twijfelen of ik het wel kon maken je dit negatieve verhaal te vertellen).

    Ik hoop je hiermee te waarschuwen; houd de komende tijd je man goed in de gaten en als je je ergens ongerust over maakt, schroom dan niet om de specialist om raad te vragen. Je kunt nooit te vaak naar de dokter gaan!

    Ik wens jou en je man heel veel sterkte toe voor de komende tijd.

    groetjes

    Ria

  • Rina

    Hallo Ria

    Je verhaal is heus niet negatief, ik begrijp zelf ook wel door wat ik nu allemaal hoor ,dat we goed moeten opletten voor naweeen en voor eventuele uitzaaiingen

    Maar hij moet eerst maar weer eens opkappen van deze operatie, ik zie nu ook dat het een hele zware ingreep is geweest.

    Bedankt voor je lieve steun.

    Rina

  • ren@

    kan een mens zonder maag leven?.

  • Rina

    Ja. dat kan .

    Maar hoe lang dat hangt er van af of er uitzaaiingen zijn of komen.

    Rina

  • Huizekruize

    Beste Ria,

    Ik reageer misschien wat laat maar wou het toch ff kwijt..

    Mijn vader is (57) en in aug. 2001 is zijn hele maag verwijderd.

    Dat is nu bijna een jaar geleden maar mijn vader is gewoon erg eigenwijs en wil geen kleine beetjes eten dus propt ie altijd maar een hele lading naar binnen om vervolgens 3 uren op de bank te liggen met buikpijn.. Hij zegt wel eens “oh wat het ik pijn in mijn maag” En dat altijd weer het grapje.. kan niet je hebt geen maag….

    Hij kan heel erg goed chinees eten zonder last te krijgen dus dat verdraagt hij erg goed.

    Voor de rest moet hij vaak en ,als hij dat merkt, ook erg snel

    poepen en dat is wel erg lastig.

    Soms is hij erg moe maar dan wordt het weer tijd voor een vitamini b12 injectie.

    Bij de operatie hebben ze waarschijnlijk uitzaaiingen gezien in de buikwand en in oktober moet hij weer op controle, dat is altijd erg eng..

    Dit zijn mijn ervaringen tot nu toe.

    Ik hoop dat het bij jullie ook goed gaat.

    Wil je dat schrijven want ik ken ook geen andere ervaringen als deze.

    Groetjes Huizekruize

  • Rina

    Hallo Huizekruize

    Nee hoor, je reactie is nooit te laat. Wij zijn al weer erg blij te lezen dat het bij jouw vader al een jaar geleden is dat hij is geopereerd. Bij ons is het nu 4 weken geleden dat hij in het VU werd geopereerd. Maar voor ons is alles nog nieuw wat ons te wachten staat. Ze hebben zijn maag verwijderd en zijn halve slokdarm.

    Hij is nu 2 weken thuis en legt nog erg veel op bed en slaapt bijna aldoor. Het eten gaat nu eindelijk een klein beetje beter en zijn nog heel kleine porties, want dan krijgt hij er last van. Voor de nacht heeft hij sondevoeding. Was dit bij jullie vader ook zo? Gelukkig is hij zelf erg positief ingesteld. Wij gaan een dezer dagen wel proberen 1 keer per dag een kopje St.Janskruidthee met 4 druppels Zweedse kruiden te drinken. Dit hebben we op internet gevonden en dat schijnt een positieve invloed te hebben op de kwaadaardige cellen. Of het helpt weten we ook niet. Maar baat het niet, schaadt het ook niet. Je wil alles wel proberen om de cellen die zijn blijven zitten om zeep te helpen. Laat nog eens wat van je horen en veel sterkte bij het volgende bezoek aan de dokter.

    groetjes

    Rina

  • Huizekruize

    Hoi Rina,

    Nog maar 4 weken geleden geopereerd dat is erg kort!

    Wil je wel geloven dan ik me weinig meer van die periode kan herinneren? Ik weet wel dat we het een overwinning vonden toen hij eindelijk het stuk van de brievenbus en weer naar huis kon lopen (50 mtr)

    Mijn vader heeft op het nippertje niet aan een sonde gelegen thuis, trouwens dat zou hij ook vertikken zo eigenwijs is hij. Maar hij heeft bij controle van de huisarts vaak genoeg gesjoemeld met de weegschaal om daar onderuit te komen :-)

    Het kost helaas erg veel tijd om iets te herstellen pas in mei heeft hij weer de moed gevonden om weer te gaan fietsen en dat voldoet hem prima! Maar ja, met eten is het altijd oppassen.

    Maar het duurt inderdaad gigantisch lang voordat ze zich iets beter voelen maar zo'n operatie valt niet mee! Bij mijn vader hebben de doktoren lang moeten vergaderen of ze hem uberhaupt moesten gaan opereren omdat het zo'n zware operatie is… kwaliteit boven de kwantiteit!

    Maar je man is geopereerd en dat wil zeggen dat ze een grote kans zien dat hij nog lang en gelukkig (klinkt stom maar kwantiteit en kwaliteit) gaat leven!

    Heel veel sterkte en hou de moed erin want er komt nu een periode aan waar het langzaam maar zeker beter zal gaan!

    groetjes Marjan

  • Rina

    Hallo Marjan,

    Jammer dat je je van die eerste periode na de operatie niet veel meet weet te herinneren. Ja voor jullie des te beter, kan je toch zien dat een mens heel veel aan kan. Maar wij waren erg benieuwd wat ons te wachten staat, al is dit voor iedereen anders. Maar het gaat nu een beetje beter, je kan zeggen hij gaat met een millimeter per 2 dagen vooruit. We gaan nu af en toe een rondje met hem rijden in de rolstoel. Dit wil hij nu wel , dat heeft wel even geduurd, want jouw vader is heus niet de enige die eigenwijs is hoor, Deze mende ook dat hij binnen 14 dagen weer auto kon rijden en lopen zoals hij wou. Dit was wel een domper voor hem dat het niet gaat,daar raakte hij wel weer down van. Maar onze huisarts houdt dan weer eens een peptalk en dan is hij weer tevreden met wat hij nu kan. Hij is dan wel geopereerd . maar ze geven geen toezegging op een langer en gezond leven. Wanty het was erg tegengevallen tijdens de operatie. Het was groter dan ze verwacht hadden. En we weten nog niet of hij eventueel chemo krijgt of nog bestraald kan worden. Maar eerst maar weer eens zien dat hij op de been komt en weer zelf eet. Dan kan de sondevoeding er ook uit.

    Maar stapje voor stapje en proberen vrolijk te blijven.

    groetjes

    Rina