patiëntenverenigingen

Arij Nobel

13-07-2002 12:56

Beste dames en heren,
Ik ben een beetje geschrokken van alle berichten/verzoeken die ik op dit prikbord las. Geschrokken omdat hiermee bevestigt wordt dat te veel mensen die direct of indirect met kanker worden geconfronteerd op zoek moeten naar goede voorlichting en ondersteuning. Het is mij wel bekend dat door de professionele hulpverleners in ziekenhuizen en andere verpleeginrichting zelden of nooit gewezen wordt op het bestaan van een patiëntenvereniging. Natuurlijk is het waar dat zij ooit, toen deze verenigingen in opkomst waren, zij een slechte naam hadden. Zij werden gezien als zeurpieten en bemoeials die op de stoel van de dokter wilden zitten en elkaar in verenigingsverband zielig zaten te vinden. Die tijd ligt gelukkig ver achter ons. Verreweg de meeste patiëntenverenigingen bestaan uit mensen die zelf ervaring met een bepaalde ziekte hebben of hebben gehad. Bovendien hebben de vele vrijwilligers van de vereniging van kankerpatiënten één of meerdere trainingen of cursussen gevolgd, waardoor zij nauwelijks nog amateurs genoemd mogen worden. Zij zijn er voor om die informatie en steun te verlenen die men in het ziekenhuis niet kan of wil geven. Graag zou ik alle mensen die nu op het prikbord staan persoonlijk willen antwoorden. helaas ontbreekt mij daar nu de tijd voor. Het is nu zaterdag 12.30 uur. Morgen ga ik van een weekje welverdiende vakantie geniete.Mocht iemand van u behoefte hebben om met mij contact op te nemen, dan kunt u dat na 21 juli a.s. doen via mijn e-mailadres: a.nobel@wxs.nl
of telefonisch onder nummer 070 - 3688219. U kunt er van verzekerd zijn dat uw privacy strikt in acht genomen wordt. U kunt folders over verschillende sorten van kanker krijge bij het Koningin Wilhelmina Fonds/Nederlandse Kankerbestrijding:
Sophialaan 8
1075 BR Amsterdam
Tel 020 - 5700538 of het gratis 06 nummer 0226622
Websit": www.kankerbestrijding.nl
Voor informatie betreffende de bij de NFK Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten verenigingen kunt bellen naar 030 - 2916091 of schrijven naar:
NFK
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
Met vriendelijke groet,
Arij Nobel
Stichting Longkanker
U kunt deze verenigingen ook vinden op de website van de NFK www.kankerptien.nl. Hierin kunt u alle aangesloten verengingen vinden
Herbert

21-07-2002 21:23

Waarom zou ik bij jou terecht moeten.
Bent u deskundig? Zo ja, waar blijkt dat uit.
En… wat is er mis als mensen gewoon hier op dit forum met elkaar kletsen?
Zijn er aan jou contacten kosten verbonden?
Groetjes
Herbert
Arij Nobel

22-07-2002 11:09

Geachte heer Jansen,
Helaas kan ik niet zien op welke boodschap van mij u reageert.
Als antwoord op uw vragen het volgende:
Niemand MOET bij mij terecht komen. Dat heb ik nooit gesuggereerd. Iedereen
KAN bij mij terecht voor ondersteuning en/of niet-medische informatie.
Mijn “deskundigheid” bestaat onder meer uit het feit dat ik zelf 18 jaar
geleden met longkanker werd geconfronteerd, waarna mijn linker long geheel
werd verwijderd. Uit dien hoofde en uit het feit dat ik al 15 jaar op geheel
vrijwillige basis mij inzet voor lotgenoten, waarvoor ik diverse trainingen
heb gevolgd, mag ik mijzelf een “ervaringsdeskundige” noemen. In loop van de
afgelopen jaren heb ik wel enige globale medische kennis betreffende
longkanker vergaard, doch het geven van persoonlijk gerichte informatie is
altijd aan de behandend arts voorbehouden.
Het werk van de diverse patiÃƒÂ«ntenverenigingen die zijn aangesloten bij de
Nederlandse Federatie van KankerpatiÃƒÂ«ntenverenigingen geschiedt altijd op
vrijwillige basis. Hieraan is voor de medewerkers geen honorarium verbonden
en worden aan de hulpvragenden geen kosten in rekening gebracht.
Ook de Stichting Longkanker, waarvan ik de voorzitter ben, brengt aan de
hulpvragenden geen kosten in rekening.
Tot slot:
Er is niets mis met het met elkaar kletsen op een forum. Dat heb ik ook
nooit beweerd. Men KAN alles, men MOET niets.
Uit ervaring weet ik echter dat het nogal eens voorkomt dat men de verkeerde
of onvolledige informatie krijgt.
Maar, als men geen behoefte heeft aan enige vorm van ondersteuning, MOET men
niet bij mij komen, maar MAG men altijd.
Mocht u behoefte hebben aan informatie betreffende mijn persoon, dan kunt u
die verkrijgen bij het secretariaat van de Nederlandse Federatie van
KankerpatiÃƒÂ«ntenverenigingen (NFK) te Utrecht of bij het Koningin Wilhelmina
Fonds (KWF) te Amsterdam.
Mijn naam en reputatie zijn daar voldoende bekend.
NFK
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
Telefoon: 030 - 2916090
E-mail: bureau@nfkpv.nl
Website: www.kankerpatient.nl
Op deze website kunt u linken naar onze deelsite, waarop u meer informatie
kunt vinden betreffende de Stichting Longkanker.
KWF
Sophialaan 8
1075 BR Amsterdam
Telefoon: 020 - 5700538
Website: www.kankerbestrijding.nl
Natuurlijk MAG u mij ook direct persoonlijk telefonisch benaderen. Mijn
nummer is: 070 - 3688219. Het staat u geheel vrij om mij ook in de late
avonduren te bellen.
Met vriendelijke groet,
A. Nobel
P.S.
Uw e-mailadres werd door de server niet geaccepteerd
Herbert schreef:
>
> Waarom zou ik bij jou terecht moeten.
>
> Bent u deskundig? Zo ja, waar blijkt dat uit.
>
>
> En… wat is er mis als mensen gewoon hier op dit forum met
> elkaar kletsen?
>
> Zijn er aan jou contacten kosten verbonden?
>
>
> Groetjes
> Herbert
marcis

22-07-2002 11:17

Beste heer Nobel,
Ik heb heel veel baat gehad bij de foldertjes van de NFK.
Ook heb ik een aantal keren gebelt en werd daar zeer goed te woord gestaan.
Ik kreeg hier meer informatie dan bij een arts.
Oftewel als je thuis bent komen er weer meer vragen in je op.
En dan kun je makkelijker de NFK bellen dan een arts.
En daarom ik het heel goed dat er patientenveringen bestaan.
Heel veel succes verder.

patiëntenverenigingen

Arij Nobel

Herbert

Arij Nobel

marcis