prostaatkanker op jonge leeftijd

  • maris

    Hallo allemaal

    Ik moet even mijn verhaal kwijt en misschien dat ik hier ook anderen mee kan helpen, misschien zelfs lotgenoten kan vinden…

    Bij mijn vriend is eergisteren prostaatkanker geconstateerd, op de jonge leeftijd van 24 jaar.

    Vijf jaar geleden begon het allemaal , branderige pijn bij het plassen , buikpijn, bloed in de urine … eerst nog af en toe, maar het kwam steeds vaker terug, ook steeds heftiger …

    blaasontsteking, zei de huisarts … erg onwaarschijnlijk voor een man, maar goed … op een gegeven moment ging dat natuurlijk niet meer op, dus toen werd het een urinewegontsteking , anitbiotica … onderzoeken bij een uroloog ?? ho maar, het trok telkens uit zichzelf weer weg, dus het zat wel goed …

    tot twee maanden terug , het trok niet meer weg , mijn vriend verging van de pijn, de pijn straalde ook uit naar zijn kont, heftige steken, bloed in de urine, slapeloze nachten … dit ging natuurlijk zo niet langer …

    pas toen kwam de huisarts tot de conclusie dat het ook wel eens zijn prostaat kon zijn … maar hij wilde er eerder eigenlijk niet aan denken , omdat hij nog zo jong was …

    toen kwam het balletje een beetje tot rollen, mijn vriend werd doorverwezen naar een uroloog en hij kreeg antibiotica voor een prostaatontsteking … door de lange wachttijden (lees: het verkeerd inplannen) bij het ziekenhuis kon hij daar pas 10 juli terecht …

    op dat moment zeker nog twee en halve maand !!

    maar goed, de antibiotica werkte voor geen meter, pijnstillers hadden geen effect , de pijn werd alleen maar erger en mijn vriend raakte aan het eind van zijn latijn .

    we zijn toen nogmaals naar de huisarts gegaan en hebben een spoedafspraak bij de uroloog geëist … toen kon het ineens allemaal wel , na anderhalve week ging mijn vriend helemaal door de molen , rontgenfoto´s, echo´s, inwendige onderzoeken en uiteindelijk een operatie … nog steeds wees alles op een prostaatontsteking , alleen deze had in die vijf jaar zo groot kunnen groeien, dat behandeling met antibiotica geen zin meer had … ook na de operatie waren de urologen ervan overtuigd dat het een ontsteking was, bij de operatie was er veel vocht en viezigheid mee naar buiten gekomen, de symptomen wezen op ontsteking en er waren geen verdere aanwijzingen dat het om een eventueel gezwel zou kunnen gaan … grote opluchting , nu was het alleen nog maar een kwestie van genezen en het zou allemaal voorbij zijn

    tot eergisteren de uitslag van het weefselonderzoek kwam, in een keer werd de grond onder onze voeten weggeslagen …

    in het weefsel zat een kleine hoeveelheid “onzuivere cellen” , mooi en subtiel verpakt door de uroloog, maar de boodschap kwam hard aan: dit kon alleen maar kanker betekenen

    gisteren zijn we voor een gesprek geweest , mijn vriend heeft een extreem zeldzame vorm van kanker , het ziekenhuis heeft deze vorm nog nooit meegemaakt , er valt niks over te vinden in de medische literatuur en het weefsel is voor second opinions naar vier andere laboratoria in nederland gestuurd … we staan voor een raadsel , ten eerste zijn leeftijd , ten tweede alle symptomen die naar ontsteking wezen en ten derde de doktoren die niet weten wat ze hier mee aan moeten

    dinsdag komt er een cat scan , die moet meer uitsluitsel gaan geven over het stadium , eventuele uitzaaiingen , en verdere behandeling

    misschien zijn er mensen die hetzelfde meegemaakt hebben, of jonge mannen die zich in dit verhaal herkennen, of mensen die advies kunnen geven over wat ons allemaal te wachten staat

    ik zou graag jullie reactie horen …

    mailen mag ook …

    maris

  • maris

    ps:

    zijn er misschien mensen die mij kunnen helpen aan adressen van websites die gaan over prostaatkanker bij jonge mannen ?

    overal waar je kijkt gaat het over mannen van boven de zestig …

    groetjes maris

  • joyce

    Wat erg allemaal!

    Het enige waar ik antwoord op kan geven is je vraag over de websites, het gaat heel vaak over oudere mensen, zelf ben ik 18 en nu 4 maanden klaar met al mn behandelingen ook ik zocht toen ik het net hoorde informatie op internet maar het gaat inderdaad heel veel over oudere mensen.

    Zelf keek ik vaak op de site van stichting jongeren en kanker maar volgens mij heb ik daar nog niets gelezen over prostaatkanker.

    Ik wens je heel veel sterkte en je vriend natuurlijk ook!

    Groetjes Joyce

  • hesi

    hoi maris,

    ik begrijp bijna precies hoe je je nu zult voelen. In mijn geval gaat het om mijn vader en gelukkig niet om mijn vriend. Ik ben 27, mijn vader word volgende week 51 jaar. Hij heeft “maligne perifere zenuwschede tumor”wat zoveel betekend als: maligne= kwaadaardig, perifere= buitenkant, zenuwschede=bindweefsel wat om de zenuwen heen zit. Zo zie je maar met een “zogenaamde”naam weet je nog niet veel, het lijkt meer op interessant doen. Kanker mbt de zenuwen zit meestal in de hersenen dus ook ik kan weinig info vinden. Ik deel je gevoel van onmacht absoluut!

    Ik ben dus op zoek naar “wie dan ook”die zich bezig houdt met onderzoek naar ….. Want ook dit blijkt een zeldzame tumor te zijn waar nooit iemand van gehoord heeft en ook mijn vader is met vanalles het bos in gestuurd en dit gaat van "slijtage naar ergotherapie naar distonie. Eigenlijk per toeval zijn ze er in het AMC achter gekomen. In Deventer dus niet. In de arts daar heb ik eigenlijk weinig vertrouwen omdat hij gewoon uitstraalt dat hij weinig kan doen. ik heb dus het gevoel dat hij al is opgegeven.

    Ik heb nog niet gekeken naar prostaatkanker bij jonge mensen maar zal vanavond zeker even zoeken. Je zal ook wel balen dat je niet zo goed bent met engelse medische termen en uitleg, dan kan je waarschijnlijk al wel meer vinden.

    Ik wil graag weten hoe het verder met jullie gaat.

    Zou het een idee zijn om een protest te verzamelen over hoe er met (kanker) patienten wordt omgegaan? Bijv. afspraken die vaak worden verschoven etc.

    Nogmaals veel sterkte!

    groetjes hesi

  • hesi

    hoi maris,

    Deze link stond op hetnet club: diagnose kanker.

    www.stichtingjongerenenkanker.nl

    gr,hesi