zusje

  • francis

    29 juli 2001 is mijn zusje overleden aan borstkanker.

    Ze is 1 1/2 jaar ziek geweest. Ze was pas 38 jaar.

    Ik mis haar vreselijk en ben ook vreselijk boos. Er is zoveel misgegaan in de ziekenhuizen.

    Ik ben nu zelf bezig met een gen onderzoek ik heb behoorlijk de bibbers

    Ik heb nu al de keuze preventief verwijderen.

    Mijn moeder heeft namelijk ook borstkanker gehad maar leeft gelukkig nog

    Wie geeft me raad.

    Francis

  • Michel

    Ik maak met mijn moeder min of meer ook zo'n situatie mee.

    Zij heeft longkanker en is ongeneeslijk ziek. Ze kan chemo krijgen om de zaak nog een beetje te rekken, maar echt beter wordt ze gewoon niet meer.

    Er zijn te veel uitzaaiingen te zien. Er zijn in het ziekenhuis ook fouten gemaakt in mijn ogen:

    Ze hebben ruim een maand vol weten te houden dat er niets aan de hand was.

    Het was kanker, maar ze wisten niet goed waar het zat. Keken ze in de top van de long, dan zagen ze verkeerde cellen, maar dat was “maar zo'n klein plekje”

    Op een woensdag ging mijn moeder weer voor een onderzoek weg en hoorde ze dus dat het helemaal fout zat. Ik was ook kwaad omdat het zo onrechtvaardig is.

    We proberen nu met de familie alles weer op de rails te krijgen, voor zover dat kan natuurlijk. Mijn moeder wil zo lang mogelijk leven omdat zij nog niet klaar is hier en ze grijpt alles aan om maar langer te kunnen blijven leven. Ze kijkt nu of ze aanvullende behandelingen kan krijgen naast die chemo.

    We steunen haar hierbij, maar het is erg moeilijk voor me om haar hoop te geven.

    Ik zelf die fatale diagnose ook niet verwacht.

    Ik ben 18 jaar en ik kan veel, maar echt nog niet alles. Ik ben ook nog helemaal niet klaar om mijn moeder te verliezen.

    Als ik jou was, dan zou ik net zoals mijn moeder toch maar alles doen om er weer enigszins bovenop te komen. Preventief verwijderen is dus een goede methode, je kunt er maar vanaf zijn, toch?? Ik hoop niet dat jij hetzelfde pad moet volgen als je zusje. Ik kan het moeilijk voorstellen hoe het voelt als je weet dat je zult sterven.

    Dat zeg ik ook tegen mijn moeder. Gelukkig krijg ik veel steun van vrienden en vriendinnen. Er zijn er wel bij die bijvoorbeeld een tante hebben verloren na een hoop onduidelijkheid bij de artsen.

    Alles doen dus en ik voel met je mee!

    Ik hoop dat je hier iets aan hebt.

    Michel

  • linde

    Inderdaad, als het preventief verwijderen de oplossing is wel dan zou ik er ook goed over nadenken. Ik zou me er echter goed over informeren

    Ik heb er ooit eens een tv programma over gezien en bij grote riseco gevallen was dat toen de beste oplossing.

    Het is natuurlijk een grote ingreep..

    Het is heel erg dat je je zus verloor en ik begrijp maar al te goed dat de angst dan heel erg aanwezig is temeer daar je moeder hetelfde meemaakte.

    Er zijn mensen die wat meemaken niet?

    Over ziekenhuizen ben ik niet te spreken.

    Wij verloren net een dierbaar iemand die weken in de kliniek vertoefde en wat wij meemaakten is ook met geen pen te beschrijven.

    Ik had het gevoel een nummer te zijn en een doktersonderhoud is een luxe die wij niet zo dikwijls meemaakten. De ene dokter volgde de andere op en op den duur weten ze zelf niet meer wie de behandelende arts in kwestie is.

    Bij een doodziek iemand veranderd konstant den algemene toestand en ook de artsen in kwestie dus……Na alle angst pijn en verdriet kun je weinig of nooit ergens terecht spijtig…………..Moeten wij mondiger, franker worden of wat?

    Ik heb mij laten vertellen dat het zowel van de arts als van den dienst als van de kliniek afhangt………..wij hadden dan waarschijnlijk pech en onze overledene zeker.Ik meen dat wij haar nog een tijdje bij ons hadden kunnen houden als alles vlot verlopen was maar ja….

    Verder veel sterkte en nogmaals informeer je goed en vraag vooral altijd een tweede mening aan een andere arts.Een mens in miserie is klein, gevoelig enz..

    ik ga proberen als ik dit alles ooit nog eens doormaak mondiger en opstandiger en misschien zelfs lastiger te zijn “het kan maar helpen”Michel schreef:

    >

    >

    > Ik maak met mijn moeder min of meer ook zo'n situatie mee.

    > Zij heeft longkanker en is ongeneeslijk ziek. Ze kan chemo

    > krijgen om de zaak nog een beetje te rekken, maar echt beter

    > wordt ze gewoon niet meer.

    > Er zijn te veel uitzaaiingen te zien. Er zijn in het

    > ziekenhuis ook fouten gemaakt in mijn ogen:

    >

    > Ze hebben ruim een maand vol weten te houden dat er niets aan

    > de hand was.

    > Het was kanker, maar ze wisten niet goed waar het zat. Keken

    > ze in de top van de long, dan zagen ze verkeerde cellen, maar

    > dat was “maar zo'n klein plekje”

    > Op een woensdag ging mijn moeder weer voor een onderzoek weg

    > en hoorde ze dus dat het helemaal fout zat. Ik was ook kwaad

    > omdat het zo onrechtvaardig is.

    >

    > We proberen nu met de familie alles weer op de rails te

    > krijgen, voor zover dat kan natuurlijk. Mijn moeder wil zo

    > lang mogelijk leven omdat zij nog niet klaar is hier en ze

    > grijpt alles aan om maar langer te kunnen blijven leven. Ze

    > kijkt nu of ze aanvullende behandelingen kan krijgen naast

    > die chemo.

    > We steunen haar hierbij, maar het is erg moeilijk voor me om

    > haar hoop te geven.

    > Ik zelf die fatale diagnose ook niet verwacht.

    > Ik ben 18 jaar en ik kan veel, maar echt nog niet alles. Ik

    > ben ook nog helemaal niet klaar om mijn moeder te verliezen.

    >

    > Als ik jou was, dan zou ik net zoals mijn moeder toch maar

    > alles doen om er weer enigszins bovenop te komen. Preventief

    > verwijderen is dus een goede methode, je kunt er maar vanaf

    > zijn, toch?? Ik hoop niet dat jij hetzelfde pad moet volgen

    > als je zusje. Ik kan het moeilijk voorstellen hoe het voelt

    > als je weet dat je zult sterven.

    > Dat zeg ik ook tegen mijn moeder. Gelukkig krijg ik veel

    > steun van vrienden en vriendinnen. Er zijn er wel bij die

    > bijvoorbeeld een tante hebben verloren na een hoop

    > onduidelijkheid bij de artsen.

    >

    > Alles doen dus en ik voel met je mee!

    >

    > Ik hoop dat je hier iets aan hebt.

    >

    > Michel

  • francis

    Hoi Michel,

    Wat vreselijk van je moeder ik wens je vreselijk veel sterkte toe in deze moeilijke tijd. Toen mijn zus in juli te horen kreeg dat ze nog maar een week te leven had, leek het wel of er een bepaalde rust over haar heen kwam. Het lijkt wel of ze het geaccepteerd had ze heeft ook niet meer gehuild. Ik des te meer. Ik heb in die periode nog heel goed met haar kunnen praten ook al zat ze onder de morfine.

    Ik ben toen op donderdag bij haar in huis gegaan en heb haar nog een beetje kunnen helpen door bijvoorbeeld het opstellen van een euthanasie verklaring. Achter is dit niet nodig geweest ze kreeg op donderdag te horen dat ze nog een week had en ze is op zaterdagavond in coma geraakt en zondagavond overleden.

    Om nog even over de ziekenhuizen terugtekomen er is bij haar drie keer een punctie genomen en drie keer werd er gezegd nee hoor niets aan de hand.

    De vierde keer was het raak.

    Om op jouw verhaal terug te komen je bent inderdaad gewoon te jong om je moeder nu al te verliezen. Ik hoop dat je familie hebt die je een beetje kunnen opvangen want je gaat een zware tijd tegemoet. Ik wens je ontzettend veel sterkte toe.

    Francis

  • sisca

    Hallo Francis, ik begrijp dat je heel erg bang bent maar het lijkt verstandig om eerst het erfelijkheids onderzoek af te wachten, als je niet erfelijk belast bent heb je net zo veel kans om borstkanker te krijgen als iedere andere vrouw. Veel sterkte toegewenst.francis schreef:

    >

    > 29 juli 2001 is mijn zusje overleden aan borstkanker.

    > Ze is 1 1/2 jaar ziek geweest. Ze was pas 38 jaar.

    > Ik mis haar vreselijk en ben ook vreselijk boos. Er is zoveel

    > misgegaan in de ziekenhuizen.

    >

    > Ik ben nu zelf bezig met een gen onderzoek ik heb behoorlijk

    > de bibbers

    > Ik heb nu al de keuze preventief verwijderen.

    > Mijn moeder heeft namelijk ook borstkanker gehad maar leeft

    > gelukkig nog

    >

    > Wie geeft me raad.

    >

    > Francis

  • Hans

    Francis,

    Mijn vroegere echtgenote heeft preventief haar borsten laten amouteren in het Leeuwenhoek Ziekenhuis vlak voor dat haar enige zusje ( 32) overleed aan een extreem agressieve vorm van borstkanker. Ze was zo in gewetensnood dat ze het preventief handelen door heeft gedrukt…en heeft daarna zelfs in bladen en op t.v. haar opluchting geuit.

    Helaas bleek een half jaar later uit reeds aangekondigd erfelijkheidsonderzoek dat zij niet het erfeleijke gen met zich meedroeg wat haar zusje en moeder funest werd.

    De reconstructieoperaties hebben enorm tegengezeten en de chirurg in het ziekenhuis heeft zo ontzettend veel spijt gehad voor het feit dat hij is gezwicht voor het geforceerd preventief amputeren..

    De ellendige situatie die daarna is ontstaan werd zo extreem is mede een oorzaak geweest van de echtscheiding….en ik weet dat de reconstructies en het rouwproces bij haar na 3 jaar nog tegen zitten, heel akelig.

    Mijn advies: hoe bedreigd je je ook terecht voelt…wacht op de uitslag van een erfelijkheidsonderzoek….

    Ik wens je veel wijsheid, rust en sterkte….en hou goed contact met de specialisten…desnoods raadpleeg het Leeuwenhoek Ziekenhuis in Amsterdam, daar zit een werkgroep Erfelijke Tumoren en een daaraan gekoppelde sociaal verpleegkundige.

  • francis

    Hoi Hans,

    Dank je voor je reactie.

    Allereerst wil ik je vertellen dat bij mijn moeder geen gen is gevonden, nu zou je denken dat is goed nieuws. Alleen de ellende is dat ze er maar 3 kennen.

    Dit houd voor mij dus in dat mijn bloed niet gecontroleerd hoeft te worden omdat ze niets hebben om naar te zoeken. Ik moet je eerlijk zeggen, ik had eigenlijk ook niet verwacht dat ze iets zouden vinden. Het bloed van mijn moeder blijft in het anthonie en wordt gecontroleerd zodra er weer een nieuw gen is ondekt.

    Persoonlijk had ik liever gehad dat ze wel iets zouden vinden. Dan hadden ze bij mij kunnen zoeken en als er dan niets was gevonden was ik tevreden gweest, nu blijf ik toch in het onzekere. Ik blijf in ieder 3x per jaar onder controle in het anthonie en heb ook de keuze preventief verwijderen. Ik denk dat ik het voorlopig toch maar op de controle hou. Ik hoop alleen niet dat het ook bij mij de kop op steekt en dat ik dan te laat ben. Maar goed ik heb eigenlijk geen keus nou ja die heb ik natuurlijk wel maar het is wel een verdomd moeilijke keuze.

    Het is voor jou trouwens wel vervelend dat dit je je huwelijk heeft gekost. In zo'n tijd heb je elkaar juist zo nodig. Ik zag trouwens dat je als mailadres het GAK gebruikt toevallig daar werk ik ook.

    Hans jij ook veel sterkte je zal het ook niet makkelijk hebben en bedankt voor je fijne reactie.

    Francis