Nieuw initiatief - kanker - kanker.startpagina.nl

Lieve mensen,

Mijn is Ron en dit is mijn eerste bezoek aan dit prikbord. Ik wil allereerst iedereen die op welke manier maar ook met deze verschrikkelijke ziekte geconfronteerd is, heel veel sterkte wensen. Ik moet toegeven dat ik zelf eigenlijk nooit stil heb gestaan bij kanker, totdat mijn schoonvader erdoor werd getroffen. Dan verandert opeens alles, je hele denkwijze en de manier waarop je naar deze ziekte kijkt. Helaas is mijn schoonvader ook aan deze ziekte overleden, maar het heeft in ons (mijn vrouw en ik) iets losgemaakt dat je niet meer vergeet….STRIJDLUST !!

Vandaar dat wij ons nu, een aantal jaren na dato, hebben aangesloten bij een Duitse vereniging waarvan wij denken dat ze een goed doel nastreven (voor alle duidelijkheid, ik wil hier geen waardeoordeel uitspreken over andere goede verenigingen). In het Nederlands heet de vereniging: Kankerinitiatief - Initiatief om de eigen verantwoordelijkheid in de kankerstrijd te steunen. Het hoofddoel van de vereniging is informatie aan te bieden aan getroffenen, naasten en geinteresseerden omdat het onze overtuiging is dat eerlijke informatievoorziening (regulier en alternatief) voor kankerpatienten heel erg belangrijk is en soms zelfs van levensbelang kan zijn (zie het verhaal van een van de oprichters van de vereniging op http://www.kankerinitiatief.org). Er is zoveel informatie en het kost zoveel tijd deze te vergaren en in kaart te brengen, dat wij hebben besloten hierbij een handje te helpen met behulp van een infolijst. Op deze lijst worden adressen van organisaties, patientenverenigingen en instituten opgenomen die voor getroffenen, naasten en anderen als startpunt kunnen dienen. Wij zeggen niet `doe dit of doe dat` want het uiteindelijk ieders eigen verantwoordelijkheid om een bepaalde behandeling te kiezen of niet. Maar wij proberen meer te doen. Een andere doel van de vereniging is het ondersteunen van wetenschappers die zich in de strijd tegen kanker inzetten en ook het bevorderen van onderzoeksprojecten voor de ontwikkeling van nieuwe kankerbehandelingen.

Als laatste wil ik nog zeggen dat ook wij op onze internetsite een forum hebben ingericht waar (ex)-kankerpatienten, naasten en geinteresseerden hun eigen ervaringen kunnen delen met anderen. Wat jullie geholpen heeft of wat voor jullie in die moeilijke tijd een bron van vreugde was en wat jullie de moed gaf om de strijd niet op te geven. Wij zijn nog een erge jonge vereniging, dus jullie kunnen wel begrijpen dat wij alle informatie kunnen gebruiken waarvan jullie denken dat het andere kan helpen, want hoe meer informatie wij kunnen bieden hoe groter de kans dat wij (en ook jullie) anderen kunnen helpen hun strijd tegen kanker voort te zetten.

Het is wellicht een erg lang bericht maar ik wilde jullie dit niet onthouden.

Ron

hoi ron,

Ik zal zeker een kijkje nemen! Bij mijn vader is 2 weken geleden eenongeneeslijke tumor geconstateerd die heel zeldzaam is. Een verzamelnaam is het enige wat ik heb: malige perifere zenuwschede tumor. Maligne= kwaadaardig en perifere= buitenkant, m.a.w. ik weet nog niets! De tumor zit ergens tussen de 1e rib,onderkant schouderblad en long. Vanwege de vorm (sprieterig) en de plaats is genezing niet mogelijk en gaat er bestraald worden ter pijnbestrijding.

Ook ik interesseerde me niet voor kanker (ondanks dat afgelopen jaar mijn oma, waar ik gek op ben, borstkanker had en overleden is). Nu is dat inderdaad totaal anders. Het frustreert me enorm dat ik zo weinig op het internet vinden kan. De artsen ik Deventer vertrouw ik niet op hun oordeel want sinds het 1e gesprek is alles enorm traag gegaan en zijn we 2 weken later nog niet begonnen aan bestraling, waarschijnlijk duurt het zelfs nog een hele week. In het AMC Zijn we eind januari binnengekomen en wisten we 2 weken geleden al wat er mis was. Dit terwijl mijn vader in deventer allerlei artsen en therapien doorlopen heeft om er achter te komen waarom zijn schouder/nek zo'n pijn doet. Deventer vond zelfs een mri-scan niet nodig terwijlhet daar in het amc mee begonnen is.

Gefrustreerd, kwaad, machteloos en bovenal verdrietig voel ik me dus, dat ik niets vinden en doen kan.

Groetjes hesi