longkanker

  • Marian

    In december vorig jaar werd bij toeval longkanker ( in de linker long ) bij mijn vader ontdekt.

    Het bleek om een een niet-kleincellig plaveisel carcinoom in stage 3A te gaan, met bovendien 1 uitzaaiing in de lymfe.

    Na een second opinion bleven de medici bij het volgende behandelingsvoorstel: 3 chemo-kuren en nabestraling of eventueel operatie.

    De chemo´s heeft hij voorspoedig doorstaan en afgelopen week bleek uit foto´s en scan dat er van de tumor praktisch niets meer te zien is… nu staan we voor het volgend dilemma: toch alsnog opereren of bestralen ?

    Wellicht kan ik via deze site wat informatie opdoen. Aangezien we een beetje

    “ huiverig ” aankijken tegen zo´n ingrijpende operatie, vragen we ons terdege af of het “ zin ” heeft, met name m.b.t. die uitzaaiing.

    Ben zeer benieuwd naar reacties en wens een ieder die met ziekte in familie- of vriendenkring te maken heeft, héél veel sterkte !!

  • Froukje

    Beste Marian,

    Ik ben zelf longkankerpatiente (38) met een niet-kleincellig plaveisel carcinoom in mijn linkerlong. Toen ik er achter kwam, zat ik al in fase 3b. Ze gingen mij gelijk opereren. Zo'n operatie is zwaar. Met een “spreider” worden je ribben open gehouden. Echter tijdens deze operatie kwamen ze er achter dat ik toch nog een uitzaaiing had. Ze hebben mij toen dicht gemaakt zonder de tumor te vewijderen. De operatie is heftig. Het is nu 14 maanden geleden maar ik heb er nog last van. Daarna ben ik aan de “chemo” gegaan, 3 x een kuur. Deze heeft ervoor gezorgd dat de tumor voor 49% verdwenen is, hiermee ook de uitzaaiing. Daarna ben ik bestraald geweest. Hiermee is de rest, hoop ik, verdwenen. Dus als ik de keus had gehad, dan had ik voor bestraling gekozen. Dit is natuurlijk persoonlijk. Maar één longarts heeft een keer gezegd dat operatie niet per definitie beter is dan bestraling. Als de chemo bij jouw vader zo goed heeft gewerkt, dan kan je ervan uit gaan dat de uitzaaiing hiermee ook is aangepakt. Ik ben geen arts maar je vader zal in ieder geval toch de behandeling moeten vervolgen. Ik vind het een moeilijke keus die jullie moeten maken. En voor een ieder is dit persoonlijk. Sluit namelijk bestraling ook niet uit. Tijdens zo'n behandeling kan je ook problemen krijgen. Weer persoonlijk: ik laat me liever nog 100 x bestralen dan nog 1 x keer die o.k. in te gaan. Maar dit is heel persoonlijk hoor. Ik hoop dat je hier wat aan hebt. Als je alsnog vragen hebt dan mag je mailen hoor, vraag dan even mij prive mail adres. Maar je ziet, mijn long is wel gedeeltelijk kapot door de bestraling, maar ik ben er nog. Sterkte en vriendelijke groet, Froukje

  • coby

    Lieve Marian,

    Bij mijn man is vorig jaar ( april ) ook longkanker geconstateerd,hij is nu 37 jaar.

    De tumor was zo inmens groot dat ze meteen 3 hele zware gemo kuren bij hem hebben gedaan ,na deze kuren ging hij weer door de scan.

    Op het moment dat hij door de scan ging had de tumor zich teruggetrokken in de long,dit hield voor ons in dat hij een proefoperatie kon ondergaan.

    Tijdens deze operatie van 7 uur hebben ze een gedeelte van zijn long verwijderd en kwamen ze erachter dat de tumor ook tegen de vene cava ( belangrijk bloedvat van zijn hart naar de long ) zat,ook dit hebben ze verwijderd en hebben ze een protese geplaatst.na nog 2 operaties doordat hij complicaties kreeg mocht hij naar huis.we kregen te horen dat hij nog eens 30 bestralingen moest ondergaan

    preventieve nazorg noemde ze dat,maar wij zijn er later achter gekomen dat John zo heet mijn man ook nog uitzaaiingen had in zijn limfe deze hadden ze wel leeggeschaapt maar ze konden niet met zekerheid zeggen of het helemaal weg was.

    Jammer genoeg heeft dit allemaal niet mogen baten want mijn man kreeg uitzaaiingen in zijn nek en moest weer bestraalt worden.

    Na aan een experiment te hebben meegedaan in het Antonius v Leeuwenhoek ziekenhuis kreeg hij jammer genoeg pas geleden weer last van een bultje onder zijn oksel,ja je raad het misschien al het was weer fouteboel.

    Het is nu zelfs zo erg dat hij in een ziekenhuis bed thuis ligt en ook niets meer kan.

    Hij heeft verschrikkelijke pijnen en wordt er onder gehouden met morfine maar zelfs dat is soms niet genoeg.

    Hij is nu terminaal en zit in fase 4 de huisarts komt ons elke week bezoeken we hebben thuiszorg en zijn zuurstof is omhoog gegaan.

    het is verschrikkelijk om een jongen zo te moeten zien lijden vooral omdat hij alles heeft gedaan wat hij kon,gemo operatie en bestraling.

    Je ziet maar ,ook al doe je van alles het hoeft de uitzaaiingen niet allemaal weg te nemen of aan te pakken.

    praat met de artsen hierover en met je vader,hij is tenslotte de gene die dit moet ondergaan.en ik kan je vertellen het is allemaal geen pretje.

    Bespreek in ieder geval alle mogenlijkheden die voor je vader van toepassing zijn ,en vraag wat je weten wil.dit is zeker heel erg belangrijk.

    Ik wens jouw en je fam.vooral je vader heel veel sterkte in deze moeilijke tijd met moeilijke beslissingen.

    heel veel liefs en sterkte,Coby.

  • Anita

    beste marian;

    mijn man heeft ook longkanker gehad en na de chemo was er bij hem ook bijna niks meer te zien hij moest daarna nog bestraalt worden.

    ik knijp mijn handen dicht want hij is al 3,5 jaar schoon .

    het enige verschil is hij had geen uitzaaingen en hij kon niet geopareerd worden.

    maar het gaat nog steeds goed en hoop ook dat het zo blijft het blijft een rot ziekte,ik hoop dat je er iets mee kan bestralingen doet ook nog een hoop.

    heel veel sterkte met deze moeilijke beslissing. Anita

  • Froukje

    Beste Anita,

    Wat fijn dat het goed gaat met je man. Ik vind het ook fijn om zulke berichten te lezen, omdat je meestal geen positieve berichten leest over longkanker. Ik ben blij te lezen dat ook mensen met longkanker genezen zijn door de bestraling. Ik ben nu 10 maanden na de laatste bestraling en door berichten van jou, hou ik hoop. Ik heb, net zoals je man, 5 jaar te gaan. Met vriendelijke groet, Froukje

  • Anita

    beste froukje;

    ik ben blij dat het met jou ook zo goed gaat.het is inderdaad maar weinig dat je deze berichten leest daarom is het denk ik ook fijn dat er nog hoop is.

    wij zijn er natuurlijk ook nog niet maar het schiet op.

    heel veel sterkte en ik hoop dat het zo goed blijft gaan.

    groetjes anita

  • Marian

    Dank aan iedereen die gereageerd heeft op mijn oproep, wat reeds al eerder in reacties genoemd wordt: je leest en vindt weinig hierover ( en daarmee bedoel ik de operatieve kant )

    Vanmorgen voor de 2e keer een bezoek gebracht aan het AvL, de arts stond voor hetzelfde dilemma, doch prefereert duidelijk opereren. Ook gezien de uitstekende conditie waarin mijn vader verkeert.

    Hij zal vandaag nog in overleg treden met de behandelend arts van mijn vader, zodat er morgen in een afsluitend gesprek een beslissing moet worden genomen…….

    Spannend voor ons allemaal, maar ´t is inderdaad AAN HEM om een besluit te nemen.

    Nogmaals bedankt en ik wens een ieder het allerbeste !!!!!!!!!!!!! ( dat het een rotziekte is mag duidelijk zijn ! )

  • Marian

    Zie eerder bericht: longkanker

    Ik houd me aanbevolen voor meer of eventuele aanvullende info.

    Hartelijk dank

  • John

    Beste Froukje, bij mijn vrouw is ook longkanker geconstateerd met een plaveiselcarnicoom de chemo heeft niet veel uitgehaald nu gaan ze bestralen, welke chemo heb jij gehad?