Teelbalkanker

Toon

20-03-2002 23:38

Hallo,
Ik ben Toon (36) en dit is de eerste keer dat ik hier op deze pagina ben.
Enkele weken geleden werd er bij mij teelbalkanker geconstateerd (seminoom),
en deze is intussen operatief verwijderd. Daarna is er een CT-scan gemaakt en mijn bloed meerdere keren onderzocht. Alle uitslagen hiervan zijn goed. Er is tot dusverre niets gevonden. Waar ik nu eigenlijk mee zit is hetvolgende. Voor de zgn nazorg heb ik de keus uit 2 opties. Mijn hele onderlichaam preventief laten bestralen of de komende jaren 3-maandelijks een CT-scan laten maken en dan maar hopen dat het niet ergens anders weer opduikt. Mijn voorkeur gaat uit naar het laatste, daar de arts zei dat er aan de bestraling toch ook risico's waren. (m.n. de darmen).
Graag zou ik in contact komen op deze pagina met mensen die ook voor deze keuze staan en met mensen die al een tijd onder deze CT-scan-controle staan en hoe zij dit ervaren.
Alvast bedankt
Groetjes Toon
Marga

21-03-2002 11:06

Hallo Toon,
In ieder geval fijn dat ze alles weg hebben kunnen halen. Ik kan me voorstellen dat je keur voor de nazorg lastig vindt. Ik zou denk ik voor de CT-scan-optie kiezen. Ik ben zelf bestraald op mijn onderlichaam en mijn darmen zijn daardoor inderdaad behoorlijk beschadigd. Ik heb er chronische ontstekingen aan overgehouden en verklevingen en dat is dus niet echt prettig (ben uiteindelijk daardoor in de WAO beland) Daarnaast kan ik me voorstellen dat het best prettig is voor je eigen gemoedsrust als er iedere drie maanden een scan gemaakt wordt. Vooral omdat de controles normaal vaak bestaan uit een beetje aan je lymefeklieren voelen, een beetje op de buik duwen hier en daar en af en toe een bloedonderzoek. Dan lijkt me een scan toch wat meer zekerheid geven.
Marga
Toon

21-03-2002 11:42

Hallo Marga,
Bedankt voor je reactie. Hier kan ik tenminste wat mee. Mijn voorkeur voor de CT-scan-optie wordt steeds groter, alleen denk ik wel dat ik iedere keer als deze scan gemaakt wordt toch wel weer in spanning zit omdat je toch bang bent dat er iets gevonden wordt. Gelukkig is het wel zo dat hoe langer het duurt de kans steeds kleiner wordt.
Ik ben in ieder geval positief en voel me op het moment goed, maar toch ergens in je achterhoofd ben ik ook bang en dat is iets wat ik nog niet ken van mijzelf (tenminste niet op deze manier). Maar ook dat zal wel met de tijd goedkomen.
Groetjes Toon
Marga

22-03-2002 09:37

Toon, die spanning heb je toch wel voor de controles, of er nou een CT-scan gemaakt wordt of niet. En die angst is ook vrij logisch. Vooral als je eens wat voelt dat je voorheen niet voelde. Ik ben zelf inmiddels al een paar jaar genezen verklaard en nog steeds is daar af en toe die angst. Niet vaak, maar ik betwijfel of het ooit helemaal weg gaat. Ik denk dat er hier wel meer mensen zijn met hetzelfde gevoel.
Marga
Anoniempje

22-03-2002 12:06

Beste Toon,
Ik ben de hele tijd aan denken van moet ik er nu wel of niet op reageren en ik wil je zeker ook geen keuze aanpraten. Zelf ben ik ook bestraald geweest en dat is zeker geen pretje (alleen op een andere plek). Maar volgens mij moet je aan de arts(en) vragen wat de terugval is bij een operatie bij teelbalkanker. Als de cijfers uitwijzen dat de terugval erg groot is, dat er toch nog bij veel mensen de kanker terugkomt, dan zou ik zeker kiezen voor bestraling. Ook al vernietigt de bestraling een hoop goede weefsels en cellen, de bestraling vernietigt ook de kankercellen die er eventueel nog zitten. Als de terugval erg klein is, dan kan je zeker kiezen voor de laatste optie. Maar het lijkt me zo wrang als je bij de tweede of derde ct-scan erachter komt dat de kanker terug is en dat je dan denkt van: had ik maar……. Maar gaan ze je ook niet in de gaten houden als je bestraling hebt gehad? Ik wens je veel sterkte bij de keuze en ik vind het jammer dat artsen je niet bij een keuze kunnen helpen.
Anoniempje

22-03-2002 12:19

Terwijl ik mijn vorige reactie verzend, denk ik nog het volgende. Je kan wellicht ook een second opinie aanvragen bij een ander ziekenhuis. Gewoon vragen wat andere artsen hiervan vinden, wat voor keus je moet maken. Want eigenlijk vind ik het niet juist dat patienten zelf deze keuze moeten gaan maken. Dit is ontzettend moeilijk. En de angst die je hebt, is normaal. Die zal bij elke controle blijven. Ik ga tenminste altijd met knikkende knieen het kamertje van de arts in. Nogmaals heel veel sterkte met je keus en probeer optimistisch te blijven hoe moeilijk dat ook is.
Toon

22-03-2002 16:44

Hallo Anoniempje,
Fijn dat je toch reageert.
De kans dat het terugkomt is in het eerste jaar ongeveer 30%, in het tweede jaar nog 20%, in het derde jaar 10% en daarna minder dan 1%.
30% is inderdaad hoog maar je kan het ook van de positieve kant bekijken.
De kans dat het niet terugkomt wordt ook steeds groter. 70% is toch ook veel.
Bovendien heb ik op dit moment zoiets van: Als ik laat bestralen wordt er misschien wel iets beschadigd terwijl het niet nodig is.
Feit blijft natuurlijk dat je jezelf wel voor je kop kan slaan als er na 3 scans blijkt dat het teruggekomen is. Enigste voordeel is dan wel dat je er waarschijnlijk op tijd bij bent en het nog redelijk goed te behandelen is.
Ik heb ook nog een gesprek met mijn huisarts gehad, maar ook hij laat de keus aan mij. Hij zegt: Je hebt de keus uit een lichamelijk zware optie en een geestelijk zware optie, en je weet pas achteraf wanneer je het goed hebt gedaan.
Is natuurlijk ook logisch dat hij niet voor mij kan beslissen.
Zoals je wellicht merkt in dit bericht gaat mijn voorkeur nog steeds uit scan-optie.
Toch heel erg bedankt voor je reactie.
Groetjes Toon
Erwin

03-05-2002 05:06

Hoi Toon,
Bij mij is 2 jaar geleden teelbalkanker geconstateerd en een bal verwijderd, maar mij werd geen keuze gelaten voor nazorg. Ik ben “gewoon”bestraald. Was geloof ik wel een lichte kuur; 13 keer. Maar wat ik er wel over kan zeggen is dat het me erg is meegevallen. Ik heb er nagenoeg geen last van gehad, behalve een beetje moe s'avonds. Maar zoals de andere reacties ook melden, de angst blijft bij elke controle…2 vrienden van mij hebben ook kanker gehad, en die hebben precies hetzelfde.
Sterkte, Erwin
Toon

24-11-2002 21:47

Ha Erwin,
Het is intussen alweer een half jaar later en dit is weer de eerste keer dat ik deze pagina bezoek sinds maart. Het betekent dat het erg goed met me gaat. Ik heb gekozen voor de scan optie en dat bevalt me goed. Ik ben er niet zo bang voor als ik van tevoren had gedacht. Ik heb natuurlijk wel een heel goede kans mochten ze alsnog iets vinden, maar tot nu toe gaat het goed. Volgende week heb ik weer een scan dus we zien het wel weer. Op dit moment voel ik me goed en ik ben in topconditie. Je gaat wel meer meer van het het leven genieten heb ik gemerkt.
Dus er zitten ook positieve dingen aan.
Groetjes Toon

Teelbalkanker

Toon

Marga

Toon

Marga

Anoniempje

Anoniempje

Toon

Erwin

Toon