mesothelioom

• 

  Marcel van Dijk

  25-02-2002 22:10

  Vorige jaar is bij mijn vader de ziekte mesothelioom geconstateerd, veroorzaakt door blootstelling aan asbest. Nu, 9 maanden, is mijn vader ernstig ziek en zien we letterlijk hoe hem steeds meer de adem wordt ontnomen.

  Hoop op genezing is hem nooit gegegeven. Mesothelioom is ongeneeslijk en behandelingen concentreren zich slechts op palliatieve zorg (ofwel pijnbestrijding). M'n vader heeft morfinepleisters gekregen. Steeds meer. En nu nadert hij het moment dat ook deze de pijnbeleving niet meer kunnen verzachten.

  Op internet speur ik regelmatig naar alternatieven. Zowel qua palliatieve zorg alsook nog steeds naar wellicht een mogelijke experimentele behandeling.

  Graag wil ik in contact komen met mensen die eveneens met de ziekte mesothelioom zijn geconfronteerd bij zichzelf dan wel bij naarsten. En graag kom ik ook in contact met mensen die mij iets kunnen vertellen over experimentele behandeling met softenon.

  Met vriendelijke groet,

  Marcel van Dijk - Utrecht

  mail: marcellinde@wanadoo.nl

  Rapporteren
• 

  michelle visser

  14-06-2002 23:38

  Ik snap het allemaal nog niet zo goed. Mijn vader heeft twee weken geleden te horen gekregen dat hij borstvlieskanker heeft. Ook ik ben aan het zoeken geslagen op internet. Als ik dan zie wat er in Amerika allemaal voor mogelijke behandelingen zijn, waardoor mensen ofwel genezen of iniedergeval een beter leven kunnen leiden. En hier alleen maar hoor dat de levensverwachting hooguit een jaar zijn met alleen pijnbestrijding of experimentele behandelingen met een groot vraag teken. Wat doen we hier in Nederland dan verkeerd.

  Rapporteren
• 

  Elly de Boer

  10-11-2002 19:50

  Hallo Michelle

  Ik ben de vrouw van een asbest slachtoffer, en ben op zoek of er iemand is die mijn raad kan geven over dit onderwerp.

  Zo lees ik bij jouw dat het je vader is, ik hoor precies hetzelfde als jij dat er niks aan te doen is, hooguit een jaar of anderhalfjaar.

  Maar ik kom per ongeluk op jouw email terecht en kon het niet laten om even wat van mij te laten horen, omdat ik ook twee kinderen heb en die kunnen het ook niet verwerken dat hun vader zo ziek is.

  Ik wens je veel sterkte met alles.

  Groetjes Elly de Boer

  Rapporteren
• 

  Marcel van Dijk

  12-11-2002 23:06

  Hoi Michelle en Elly,

  Ik herken veel in jullie vragen en gevoelens.

  Helaas is mijn vader op 28 maart overleden aan de gevolgen van de ziekte mesotholioom. Hij heeft, samen met ons, gedurende 11 maanden een zwaar en moeilijk ziekbed gehad en met elkaar hebben we veel verloren.. Tegelijk hebben we met elkaar als familie een heel bijzonder en intiem jaar gehad vol waardevolle momenten, wat niemand ons nog kan ontnemen.

  Ik herken de gevoelens van machteloosheid volledig. Ook ik heb vele malen het internet afgestruind op zoek naar mogelijke behandelwijzes. Ik heb ook de verhalen gelezen van mensen ver weg die wel de ziekte tijdelijk dan wel defintief overwonnen hadden.

  Als ik iets heb geleerd over kanker (mesothelioom) is het wel dat het een persoonlijke strijd en een persoonlijk verhaal is. En ieder verhaal is anders en iedere strijd is anders (maar altijd bijzonder!).

  Er bestaat geen ‘best practice’. Jawel je eigen ‘practice’, dat is de beste.

  Ik wens jullie alle sterkte. En schroom niet om terug te mailen / te vragen.

  Groet,

  Marcel van Dijk

  Rapporteren