Adenoid Cystic Carcinoma

Ine van den Eijnden

09-01-2002 21:56

Hallo allemaal,
Mijn man had een tumor in zijn neus en kreeg te horen dat het een zeldzame vorm van kanker was: Adenoid Cysteus Carcinoom. Het bestaat al jaren en is een langzaam groeiende soort die meestal voorkomt in het hoofd-halsgebied en wel in de speekselklieren. Ze weten ook dat het terugkomt en wel in de longen ,lever of botten.Wij zijn op zoek naar lotgenoten in Nederland. We hebben wel een lotgenotengroep in Amerika gevonden maar zouden het fijn vinden om in Nederland medepatienten te vinden om info uit te wisselen en je niet zo alleen te voelen.Volgens de artsen in Rotterdam en Amsterdam komt het ongeveer 5 keer per jaar voor ,dus waar zijn ze?Alvast bedankt, groetjes Ine
loppe

29-03-2002 12:19

hallo, Ik ben loppe uit Belgie. 43 jaar en moeder van twee tieners. Ik heb eveneeens een acc zoals ze dat noemen na maande zoeken hebben ze dat in Leuven ontdekt. Ik ben toch zo blij dat ik eindelijk ook iemand gevonden heb die deze soort ca heeft , ik ben momenteel mijn vijfde week bestraling bezig voor een gezwel boven mijn gehemelte, onder mijn oogkas tot aan mijn oor. Ik vond ook enkel engels sites , die ik dan niet ÃƒÂ©cht goed begreep. Kun je mij nedelandstalige sites doorverwijzen, en jullie ervaring tot nu toe vertellen. Welke behandeling enz?????
Groetjes loppeIne van den Eijnden schreef:
>
> Hallo allemaal,
>
> Mijn man had een tumor in zijn neus en kreeg te horen dat het
> een zeldzame vorm van kanker was: Adenoid Cysteus Carcinoom.
> Het bestaat al jaren en is een langzaam groeiende soort die
> meestal voorkomt in het hoofd-halsgebied en wel in de
> speekselklieren. Ze weten ook dat het terugkomt en wel in de
> longen ,lever of botten.Wij zijn op zoek naar lotgenoten in
> Nederland. We hebben wel een lotgenotengroep in Amerika
> gevonden maar zouden het fijn vinden om in Nederland
> medepatienten te vinden om info uit te wisselen en je niet zo
> alleen te voelen.Volgens de artsen in Rotterdam en Amsterdam
> komt het ongeveer 5 keer per jaar voor ,dus waar zijn
> ze?Alvast bedankt, groetjes Ine
loppe

31-03-2002 10:57

ik ben 43, en momenteel ook bestralingen aan't halen voor een acc (begonnen in de speekselklier van mijn geheemelte, ) Ben op zoek naar ervaringen van lotgenoten
loppe
loppe

31-03-2002 10:59

hoi, Ik ben 43 en momenteel ook bestralingen aan't halen voor een acc. Ik ben opzoek naar ervaringen van lotgenoten, want blijkbaar komt dit soort kanker niet zoveel voor
loppeIne van den Eijnden schreef:
>
> Hallo allemaal,
>
> Mijn man had een tumor in zijn neus en kreeg te horen dat het
> een zeldzame vorm van kanker was: Adenoid Cysteus Carcinoom.
> Het bestaat al jaren en is een langzaam groeiende soort die
> meestal voorkomt in het hoofd-halsgebied en wel in de
> speekselklieren. Ze weten ook dat het terugkomt en wel in de
> longen ,lever of botten.Wij zijn op zoek naar lotgenoten in
> Nederland. We hebben wel een lotgenotengroep in Amerika
> gevonden maar zouden het fijn vinden om in Nederland
> medepatienten te vinden om info uit te wisselen en je niet zo
> alleen te voelen.Volgens de artsen in Rotterdam en Amsterdam
> komt het ongeveer 5 keer per jaar voor ,dus waar zijn
> ze?Alvast bedankt, groetjes Ine
cusoon

20-01-2010 00:08

Voor alle mensen die tegen deze ziekte oplopen heb ik als patient zijnde ondertussen een pagina in het Nederlands opgezet, deze is te vinden op
http://sites.google.com/site/nederlandacc/
Daar kan men meer globale informatie vinden en handige links naar van toepassing zijnde pagina's. Mijn mail adres is daar ook te vinden. Mensen maak jullie bekent dan kunnen we gezamelijk de informatie verstrekking (in het Nederlands) verbeteren en een groep vormen.
Tot ziens!
Anthony

17-06-2010 15:13

Ine van den Eijnden Schreef:
——————————————————-
> Hallo allemaal,
>
> Mijn man had een tumor in zijn neus en kreeg te
> horen dat het een zeldzame vorm van kanker was:
> Adenoid Cysteus Carcinoom. Het bestaat al jaren en
> is een langzaam groeiende soort die meestal
> voorkomt in het hoofd-halsgebied en wel in de
> speekselklieren. Ze weten ook dat het terugkomt en
> wel in de longen ,lever of botten.Wij zijn op zoek
> naar lotgenoten in Nederland. We hebben wel een
> lotgenotengroep in Amerika gevonden maar zouden
> het fijn vinden om in Nederland medepatienten te
> vinden om info uit te wisselen en je niet zo
> alleen te voelen.Volgens de artsen in Rotterdam en
> Amsterdam komt het ongeveer 5 keer per jaar voor
> ,dus waar zijn ze?Alvast bedankt, groetjes Ine
Anthony

17-06-2010 15:21

Hoi Ine,
Ik ben een van die lotgenoten. Tien jaar geleden is er in het EMC een tumor uit mijn keel verwijderd en daarna bestraald.
Niemand heeft mij toen verteld dat dit terug zou kunnen komen. Vorig jaar december toch weer een tumor geconstateerd,
tussen borstvlies en longvlies. Reguliere therapieen bieden geen soelaas, dus maar meedoen aan de experimentele medicijnen.
Tot op heden is de toestand stabiel.
Hebben jullie het al met de artsen over een studie gehad? Wellicht biedt dit een uitkomst.
Sterkte ermee
Anthony
Jenny

26-06-2010 20:15

Hallo Ine,
Ik ben jenny en 44 jaar.
Ik heb ook deze kanker en ben er voor behandeldt in 2005. Het zit op de zenuwbanen boven mijn verhemelte. In februari dit jaar is er een gedeelte van het bot boven het verhemelte verdwenen. Komt door de bestraling, tevens hebben ze ondekt dat de kanker er nog steeds zit en zich heeft uitgebreid naar boven. Ik ben uitbehandeld en nu is er de onzekerheid over het verloop en de tijd die ik nog heb.
Dus ik ben opzoek naar mensen die de zelfde kanker hebben en graag hun ervaringen wil lezen/ horen.
Vriendelijke groet Jenny
cusoon

30-06-2010 13:50

Voor alle mensen die tegen deze ziekte oplopen heb ik als patient zijnde ondertussen een pagina in het Nederlands opgezet, deze is te vinden op
Nederland ACC
Daar kan men meer globale informatie vinden en handige links naar van toepassing zijnde pagina's. Mijn mail adres is daar ook te vinden. Mensen maak jullie bekent dan kunnen we gezamelijk de informatie verstrekking (in het Nederlands) verbeteren en een groep vormen.
Tot ziens!
jennifer

12-07-2010 16:44

hey allemaal,
heb nog niet de diagnose gehad van acc maar ben zogoed als overtuigd dat ik het heb. Heb veel onderzoeken gehad maar mits het een zeldzame ziekte is, vermoed ik dat ze daarom niet tot de juiste diagnose komen. Heb een cyste in mijn neus en eentje in mijn kaak (vermoedelijk tandwortelcyste, …). Mijn toestand gaat sterk achteruit. Momenteel kan ik zo goed als niets meer en heb een verdoofd gevoel rechterkant hoofd en gevoelloze nekspier en nog veel meer.Ik had graag geweten waar jullie geholpen zijn om de juiste diagnose te stellen.
ALVAST BEDANKT

Adenoid Cystic Carcinoma

Ine van den Eijnden

loppe

loppe

loppe

cusoon

Anthony

Anthony

Jenny

cusoon

jennifer