Hoi Hester, toevallig zijn mijn zus en ik vorige maand in het AMC geweest op de afdeling klinische genetica.
Wij zaten al een jaar in dubio: moeten we wel of moeten we niet. Op aanraden van onze huisartsen hebben we een afspraak gemaakt. We zijn op gesprek geweest en dat heeft voor ons heel veel duidelijk gemaakt. Er wordt een stamboom gemaakt van de hele familie waarin alle soorten kanker uitgelicht worden. Daarin werdt in ons geval al heel veel duidelijk, kanker komt bij ons in de familie vrijwel altijd op latere leeftijd voor. Het borstkanker gen komt in 3 vormen voor, een hele agressieve die zich op jonge leeftijd openbaart en die dus vaak voorkomt in de familie, dan 1 die vooral op latere leeftijd voorkomt en die waarschijnlijk dan in onze familie voorkomt, en dan nog 1, weet even niet meer welke dat is, heb me meer op die andere geconcentreert. Wij hoeven niet bang te zijn dat wij het gen bij ons dragen dat zich op jonge leeftijd openbaart, wij hebben wat dat betreft niet meer kans dan ieder ander.
Wat wij nu moeten doen is alle familieleden met kanker of de kinderen daarvan toestemming laten geven dat de medische gegevens vrijkomen. Wij vinden dat erg moeilijk, wij hebben met de helft van de familie geen contact, en wij hebben dus besloten om te stoppen met verder onderzoek. We hoeven voor nu ons geen zorgen te maken en hopen dat de medische wetenschap over 20 jaar weer een heel stuk verder is (wij zijn allebei in de dertig).
Ik wens je heel veel sterkte, wil je meer weten mag je ook prive mailen: roolvink@quicknet.nl