Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
c.j
Hallo, kan iemand mij wat vertellen over alvleesklierkanker en chemokuur, alle informatie is welkom positief en negatief.
Hoi MK,
Ik wil je vertellen dat ik nog geen ervaring heb met de chemo kuur. Vandaag zijn ze begonnen met de start hiervan.
Ik weet niet hoe de situatie van jou vader is, bij mijn vader is het zo dat hij is begonnen met een experimentele kuur .daar krijgt hij 2 kuren van mocht dat geen baat hebben dan gaat hij over op de oude kuur.
Graag zou ik weten hoe de situatie van jou vader is b.v welk ziekenhuis hij heeft, hoe groot de tumor is, of het uitgezaait is
of je slechte ervaringen heb met het ziekenhuis, een second op.
Nou dat is bij ons wel het geval,mijn vader was al opgegeven, maar dankzij internetters zijn wij in nijmegen terecht gekomen.
Maar daar kan ik je later wel over vertellen, ik kan je wel vertellen dat de kuur van vandaag is goed gegaan hij heeft tot nu toe nog geen bijwerkingen mede doordat hij gelijk medicatie in het infuus heeft gehad,in het ziekenhuis zeiden ze ook dat de kans ook heel klein zou zijn op bijwerkingen.Maar terug te komen op jou vraag
ik kan er eigenlijk nog niets over zeggen, ik hou je graag op de hoogte ik hoop dat jij ook jou ervaring wilt vertellen dan kunnen we elkaar op de hoogte houden. Ik hoop dat je je vader wel vertelt dat hij zeer zeker positief moet blijven denken, het is voor een ander heel makkelijk praten wij hebben dat ook keer op keer gezegd maar de prof. in het ziekenhuis heeft dat ook aan mijn vader bevestigt dat hij een zeer sterke man is en neemt zijn petje af voor het feit dat hij positief blijft denken,want wat blijkt na de tweede scan was er eenMINIMALE afwijking gezien vergleken bij de eerste scan. Maar zoals je weet is deze tumor een agressieve sluipmoordenaar zoals ze dat in het ziekenhuis noemen.
Nou MK ik hoop dat je hier wat aan heb het is niet veel maar ik hoop dat je terug mailt sterkte met je vader.
Oh ja, als je 3 keer klikt op 50 vorige pagina's dan kan je mijn verhaal ook een beetje lezen ook dat van lau.
Omdat dat voor mij de eerste keer was heb ik toen mijn eigen naam niet neer gezet hat staat daar als debbie, maar je moet het maar vanaf het begin lezen.
Ik hoop nog wat van je te horen
groetjes CJ
MK schreef:
>
> Hallo CJ,
>
> Mijn vader staat op dit moment ook voor dezelfde keuze, denk
> ik. Hij is ook op zoek naar ervaringen met chemokuren voor
> Pancreas..
>
> Heb jij inmiddels meer informatie?
>
> M
C.J.
Bedankt voor je reactie,
Mijn vader krijgt de eerste week van Januari nog te horen welke behandeling hij exact krijgt. Waarschijnlijk Chemo, opereren heeft geen zin meer. Z'n tumor zit op de zijkant wat min of meer gunstig schijnt te zijn omdat niet direct je gal e.d. wordt afgeknepen.
Welk experimenteel medicijn praat jij over? Ik weet dat er in Amerika clinical trials zijn (in de laatste fase) met Virulizin. Dit is een medicijn dat volgens de eerste tests levensverlengend kan werken (maanden) en nauwelijks bijwerkingen kent. Het medicijn stimuleert het eigen immuunsysteem, maar zal dus pas na de clinical trials worden toegelaten.
M
PS: Wat is jouw e-mail adres?
hoi mk,
De tumor waar ik over praat zit op de kop van de alvleesklier.
Opereren heeft hier ook geen zin,er zaten al minimale uitzaaiingen in de alvleesklier.
de chemo waar ik het over heb dat bestaat uit 2 verschillende kuren een lichte kuur genoemd arm A een wat zwaardere kuur arm B . Mijn vader heeft A en dat medicijn heet Gemcitabine +Taxotere. Bij B is dat Taxotere +Cisplatine met voor en na spoelingen. Maar omdat dit een nieuw medicijn word dat beslist in brussel. Volgens mij hebben ze dit niet in alle ziekenhuizen.
Omdat wij nare ervaringen hebben met doorgeven van email adres wacht ik daar nog even mee ,Ik hoop dat je dat kan begrijpen. Nou ik hoop dat je hier wat aan heb ,en ik hoor nog van je.
Groetjes cj.
mk schreef:
>
> C.J.
>
> Bedankt voor je reactie,
>
> Mijn vader krijgt de eerste week van Januari nog te horen welke
> behandeling hij exact krijgt. Waarschijnlijk Chemo, opereren
> heeft geen zin meer. Z'n tumor zit op de zijkant wat min of
> meer gunstig schijnt te zijn omdat niet direct je gal e.d.
> wordt afgeknepen.
>
> Welk experimenteel medicijn praat jij over? Ik weet dat er in
> Amerika clinical trials zijn (in de laatste fase) met
> Virulizin. Dit is een medicijn dat volgens de eerste tests
> levensverlengend kan werken (maanden) en nauwelijks
> bijwerkingen kent. Het medicijn stimuleert het eigen
> immuunsysteem, maar zal dus pas na de clinical trials worden
> toegelaten.
>
> M
>
> PS: Wat is jouw e-mail adres?
Beste C.J,
Heel erg bedankt voor je antwoord. Zoals je zelf waarschijnlijk ook ervaren hebt is er zo weinig informatie op dit gebied dat elke informatie erg behulpzaam is..
Elk antwoord roept natuurlijk ook weer wedervragen op…
Enfin, wat ik ook graag wil weteen is of het experimentele medicijn (Cisplatine) beschikbaar is, wat de ervaringen zijn, etc. Wat bedoel je met 'dat wor
Beste C.J,
Heel erg bedankt voor je antwoord. Zoals je zelf waarschijnlijk ook ervaren hebt is er zo weinig informatie op dit gebied dat elke informatie erg behulpzaam is..
Elk antwoord roept natuurlijk ook weer wedervragen op…
Enfin, wat ik ook graag wil weteen is of het experimentele medicijn (Cisplatine) beschikbaar is, wat de ervaringen zijn, etc. Wat bedoel je met ‘dat wordt beslist in brussel’. Moet de EU nog toestemming geven voor gebruik? Ik zal onze arts in ieder geval ook uithoren.
De reden dat ik om je e-mail vroeg, is omdat mijn ouders het (nog) niet aan de ‘buitenwereld’ willen vertellen (dan wordt je maar zielig gevonden), en ik dus niet al te veel in detail wil treden via dit openbare platform. Maakt verder niets uit, op deze manier vind ik het ook al geweldig.
Groetjes,
Maarten
Hoi maarten,
Sorry dat ik je nu pas terug mail.
Jou vraag over Cisplatine is volgens mij gewoon beschikbaar.
En over de beslissing in brussel, daar bedoel ik eigenlijk mee het klinkt mischien raar maar het lot beslist.Ook de behandelend arts en patient weet niet welke kuur hij krijgt. Nadat de behandelend arts de gegevens van de patient en de grote v.d tumor klachten enz. maken ze in brussel een keuze welke de beste kuur is en past bij de patient.
Ook hebben wij vernomen dat er mensen zijn die een gunstig effect hebben gehad bij deze kuur. Ook met taxotere.
met de gemcitabine is aangetoond dat het voordelen heeft boven de traditionele kuur.
Maar dit alles wordt dan bedoel ik alle informatie v.d patient word in een centraal bureau in brussel anoniem opgeslagen ook de dossiers.
MAAR zover als ik weet word deze kuur alleen in een ziekenhuis gegeven.
Daarom is mijn vraag welk ziekenhuis hebben jullie en welke plaats wonen jullie?
Ook wil ik graag even toelichten, dat wij juist fijne ervaringen hebben met familie en vrienden.
b.v op mijn werk is er zoveel intressen mijn vader zit bij een club en ook met zijn hobby hij word b.v gehaald en gebracht .
Zelf had hij in het begin ook zoiets van Dat hoeft niet iedereen te weten want dan moet je constant iedereen tekst en uitleg geven.
Toen heb ik zelf besloten in overleg met hem langs familie te gaan en alles uit te leggen. Zelf heeft hij bij z'n club een iemand alles vertelt en die heeft de rest op de hoogte gebracht.
En dat is het mooie ervan, ze vragen nu aan hem hoe gaat het enz. snap je wat ik bedoel. hij hoeft niemand meer alles uit te leggen en niemand vind hem ook zielig en laten ook geen medelij zien.Het enige wat ze doen is hem opbeuren en zeggen van nou kom op joh, vecht er voor en blijf positief denken vooral voor jezelf en je kinderen en kleinkinderen maar ik moet toegeven dit alles geeft hem een goed gevoel en gaat er ook echt voor.Natuurlijk heeft hij wel eens een dag er tussen zitten maar ja wie heeft dat niet. Maar dit alles geeft toch een goed gevoel dat familie vrienden en kennissen er van af weten zij zijn een steun in je rug. Ik hoop dat ik je hier wat aan heb, ik hoop spoedig weer wat te lezen van je,
corrie
MK schreef:
>
> Beste C.J,
>
> Heel erg bedankt voor je antwoord. Zoals je zelf waarschijnlijk
> ook ervaren hebt is er zo weinig informatie op dit gebied dat
> elke informatie erg behulpzaam is..
>
> Elk antwoord roept natuurlijk ook weer wedervragen op…
> Enfin, wat ik ook graag wil weteen is of het experimentele
> medicijn (Cisplatine) beschikbaar is, wat de ervaringen zijn,
> etc. Wat bedoel je met ‘dat wordt beslist in brussel’. Moet de
> EU nog toestemming geven voor gebruik? Ik zal onze arts in
> ieder geval ook uithoren.
>
> De reden dat ik om je e-mail vroeg, is omdat mijn ouders het
> (nog) niet aan de ‘buitenwereld’ willen vertellen (dan wordt je
> maar zielig gevonden), en ik dus niet al te veel in detail wil
> treden via dit openbare platform. Maakt verder niets uit, op
> deze manier vind ik het ook al geweldig.
>
> Groetjes,
>
> Maarten
Hoi luitjes.
Cisplatine is beschikbaar, dat middel heb ik bijna 7 jaar geleden al gehad bij het bestrijden van een NonHodgskin en is voorlopig goed gegaan voor mij. Met Brussel wordt bedoeld, dat daar de centrale computer staat die bepaald of je voor een speciale behandeling (experimetele fase) in aanmerking komt of niet.Zo ben ik ook voor een behandeling uitgeloot en wel de perifiere stamceldeling en ik denk dat ik tot op heden veel geluk heb gehad en vooral positief blijven denken en doen en dat is ook gunstig voor je mede familileden en kennissen die je dan zo hard nodig hebt.
Veel geluk en gezondheid gewenst, Jan
p.s. ik heb niet alles verteld want daar wordt je ook altijd niet vrolijk van, maar geef het nooit op.
Beste medelotgenoten,
Mijn moeder is 57 en in nov.2000 is er een tumor ontdekt in de kop van de pancreas. Ze was in ons regionale ziekenhuis opgegeven. Geen behandeling meer mogelijk werd gezegd.
Ik heb het initiatief genomen om naar het MD Anderson Cancer Center in Houston Texas te gaan met haar. Ze is daar behandeld met chemo die in Nederland in deze combinatie en sterkte onbekend is.
Na de 1e 4 kuren is de tumor (2 cm) met 1 cm afgenomen.
Ze heeft verder geen uitzaaingen en geen pijn.
Op voorschrift van de Amerikaanse arts krijgt ze haar vervolgkuren in het VU en gaat ze half mei weer naar Houston voor de CT Scan. We hopen dan weer op zo'n goede uitslag.
Gr. BM
