Ziekte van Kahler

  • Annemarie Rutten

    Hallo,

    Bij mijn schoonvader is sinds enige tijd de ziekte van Kahler geconstateerd.

    Het is al best in een ver stadium; de botten en het bloed zijn al aangetast.

    Hij ligt aan de beademing, omdat zijn longen nog niet zelfstandig functioneren.

    De bedoeling is dat deze longen wel weer gaan werken, zodat hij van de beademing af kan. Dan kan men verder met de onderzoeken.

    Ik wil graag weten wat de ziekte inhoudt en of het te genezen is. En kan je er oud mee worden?

    Ik hoop dat er iemand is die mij (en mijn vriend) kan helpen.

    Met vriendelijke groet,

    Annemarie Rutten

  • vivian

    Beste Annemarie,

    Er bestaan foldertjes van de Nederlandse Kankerbestrijding/ KWF waarin uitleg wordt gegeven over allerlei vormen van kanker. Eén van die folders gaat over de ziekte van Kahler en de ziekte van Waldenström. Deze folders zijn speciaal voor patiënten en aanverwanten gemaakt en daardoor ook goed leesbaar. Normaal gesproken zou je via het ziekenhuis waar je schoonvader ligt opgenomen een folder moeten kunnen krijgen. Je kunt ook een hulplijn bellen van het KWF (gratis) 0800-0226622. Daar kun je ook de folder bestellen. Ik hoop dat je hier wat aan hebt en wens jullie veel sterkte.

    Vivian.

  • T. Geugjes

    Hallo Annemarie,

    De ziekte van Kahler houd in dat er iets mis gaat in het beenmerg met de aanmaak van het bloed. Mijn man heeft sinds 5 1/2 jaar de ziekte van Kahler en in die jaren hebben we ontdekt dat er geen patient dezelfde dingen ervaart. Mijn man begon met een heel hoog eiwit gehalte maar weinig schade aan de botten en een kennis had een laag eiwit gehalte en meteen ingezakte wervels. Er is een heel goede en actieve patienten vereniging en als je daar lid van wordt (kosten Æ’ 25,00 per jaar) krijg je het patientenboek waar alles over de ziekte instaat. Zowel de lichamelijke als de geestelijke kanten en ook wat het voor de partners en omgeving betekent. Ook op het internet zijn ze te vinden. Wij hebben daar heel veel aangehad. Het internetadres is www.kahler.nl.

    Heel veel sterkte in de toekomst gewenst en zoals de voorzitter eens zij, Je kunt niet voorkomen dat de vogels (problemen) over je hoofd vliegen maar wel dat ze in je haar nestelen.

    Groeten, Tinie Geugjes

  • Peter Mink

    als je lid wordt van de Kahlervereniging (25.00 per jaar) krijg je een goed boek over deze ziekte.

    tel 0348 688697

    of CKP (= contactgroep Kahler Patienten)

    Sophialaan 8

    1075 BR Amsterdam