hier ben ik blij mee

  • Lau

    Ik vind het moeilijk om bepaalde vragen te stellen. Maar om te beginnen zal ik vertellen wat er voorafging aan afgelopen dinsdag.

    Sinds vorig jaar zomer leven mijn vader zijn vriendin en ik in het ongewisse wat betreft zijn toestand.

    Hij is in augustus geopereerd aan wat ze dachten een gezwel op de kop van de alvleesklier in het zuiderziekenhuis te rotterdam.

    Tijdens de operatie heeft de chirurg besloten de galblaas te verwijderen ipv het “gezwel” op de kop van de alvleesklier. Na 7 biopten was de arts van mening dat het ging om een ontsteking en niet om kwaadaardige cellen.

    Een hele opluchting dachten we. Maar mijn vader bleef erg negatief en bleef verkondigen dat het om kanker ging. Nu werd hij vorige week weer opgenomen omdat hij erg ziek werd als hij at. Nu hebben de artsen dinsdag verteld tegen ons dat gezien de terugkomst van klachten de kans vele malen groter is dat het kwaadaardig is ipv goedaardig. Nogsteeds is het me niet duidelijk of het wel of niet zo is aangezien vorig jaar dezelfde mededeling werd gedaan. Ze gaan nu een omleiding van de maag direct naar de darmen maken zodat hij in ieder geval kan eten. Volgens een folder die ik via het vicky brown huis heb opgevraagd is dit een palliatieve ingreep oftewel levensverlengend. Nu heb ik ook begrepen dat bij alvleesklierkanker vaak geen goed resultaat meer is te behalen omdat deze vorm te laat wordt ontdekt in de meeste gevallen. Nu zou ik heel graag willen weten wat de levensverwachting is en of de kwaliteit van het leven na de ingreep wat kan verbeteren. Aangezien mijn vader erg depressief is en erg negatief is ben ik bang dat hij het proces alleen maar versneld. Eigenlijk zit ik dus erg in de knoop met zijn wensen en mijn gevoelens. Ik wil zoveel weten maar ben ook bang om de dingen te horen die ik het meest vrees.

  • marga

    Lau, ik denk dat je informatie over levensverwachting e.d., de cijfers dus, wel kunt vinden bij een patiëntenvereniging of het KWF. Wat de situatie betreft, je moet er bij de artsen op aandringen dat ze gewoon vertellen wat er aan de hand is en wat ze precies willen gaan doen. Vraag ze maar gerust het hemd van het lijf. Vraag maar rechtstreeks of het kanker is. Bij mij was het zo dat de specialist het niet uit durfde te spreken, maar op een rechtstreekse vraag kreeg ik wel een eerlijk antwoord. En als iets niet duidelijk is, gewoon nog eens vragen. De huisarts kan misschien ook wel meer vertellen. Wat die ingreep betreft, vraag daarbij ook goed naar wat de gevolgen ervan zijn. Als je vader daarna bijna niks meer mag eten of als hij gewoon nog maar weinig dingen kan doen, is dat heel erg naar. Dan kom je toch aan keuzes als bijvoorbeeld twee jaar leven, maar in een slechte toestand of korter, maar met een langere periode van goed voelen. Maar die keuze moet je vader maken, niet jullie. Ik wens jullie allemaal veel sterkte en kom op voor jezelf.

    Marga

  • Henny-Krijnen.

    Hallo Marga.

    Ik wilde je vragen of jij zelf ook kanker hebt, deze pagina is echt een uitkomst voor kanker patieten .

    Daar ben ik ook blij mee, dus je bent niet de enige .

    En ja ik heb jaren geleden al naar olijf gebeld maar ook zij konden mij niet helpen.

    Vandaar dat ik de Stichting Hennie opgezet heb voor vrouwen met Vulvakanker en aandoeningen aan de schaamlippen .

    Honderden vrouwen bellen mij , en ik heb al vele vrouwen op tijd door kunnen sturen naar de juiste artsen . Dus mijn Stichting is voor heel veel vrouwen een red middel gelukkig .

    Groetjes van Henny-Krijnen.

  • marga

    Hoi Henny

    Ik kan gelukkig zeggen dat ik (baarmoederhals)kanker gehad heb, daarmee bedoel ik dus dat ik inmiddels genezen ben verklaard, alhoewel ik nog dagelijks tegen de gevolgen van de behandeling aanloop. Met name van bestralingen.

    Zelf heb ik veel gehad aan Olijf. Herkenning en erkenning zijn volgens mij heel erg belangrijk en daarom ben ik dus ook blij met deze pagina. Ik ben ook blij dat jouw stichting zo'n succes is en dat je zoveel vrouwen kunt helpen. Ik zou zeggen: ga er vooral mee door!!! Veel sterkte en succes.

    Marga

  • P. Stolwijk

    Hoi Lau,

    Ik verkeer ongeveer in dezelfde situatie als jij; heb net afgelopen weekend gehoord dat mijn vader kanker heeft (in de dikke darm) na heel wat fouten van huisartsen, die dachten dat het psychisch is..; niet alleen lig ik overhoop met mijn eigen gevoelens; ik wil ook rekening houden met de gevoelens van de rest van mijn familie en in het bijzonder die van mijn vader; ik ben vandaag dus voor het eerst op deze pagina beland omdat ik kennis wil krijgen; op de hoogte wil zijn en keihard wil knokken. Ik ben bang dat dokters soms denken dat ze alle wijsheid in pacht hebben en ben daarom zelf op zoek naar allerlei info, om op die manier hopelijk beter beslagen ten ijs te komen. Gezien alle emoties die bij dit nieuws komen kijken, ben ik bang dat het moeilijk is om goed voor jezelf op te komen, als patient, maar ook als familie. Aangezien ik machteloos sta, is dit nu even mijn manier om hopelijk iets bij te kunnen dragen. Ik herken als je zegt, dat je aan de ene kant informatie wilt, maar aan de andere kant wil ik eigenlijk niet weten wat de vooruitzichten zijn…..nu kan ik nog redelijk naief hopen dat het allemaal wel goed komt…….

    Ik wil je in ieder geval heel veel sterkte toewensen.

    Petra

  • Lau

    Bedankt langs deze weg voor een ieder die tips heeft gegeven.

    Ik heb ondertussen de behandelend arts gesproken en vragen gesteld die mijn vader niet wil horen. Nu is het zover dat hij ook weet wat hem te wachten staat en zijn gedrag is nu erg negatief naar mij en zijn vriendin toe, dit schijnt erbij te horen alleen kan ik niet hebben dat hij eigenlijk niet echt wil knokken (en ik dus wel) dillema dus.

    Heeft iemand deze zelfde ervaring en tips laat het me dan even weten want dit is voor hem zeer eenzaam en wij staan ook machteloos. Hij heeft geen zeeen van tijd meer en ik zou graag willen zien dat hij die tijd nog kwalitatief doorbrengt.

    Aangezien ik 7 jaar geleden mijn schoonzusje ben verloren aan leukemie(wat dus ook allemaal weer boven komt) en dat heel anders was (zij heeft wel geknokt) ben ik teleurgesteld en boos maar weet dat hij hier niets aan heeft.

    Ik weet dat iedereen anders omgaat met deze ziekte maar weet me geen raad.

    Dit was even een poging mijn hart te luchten en hoop wat steun bij anderen te vinden om hiermee om te gaan.

    Bedankt in ieder geval voor het nemen van tijd om dit te lezen.

    Lau

  • ciska

    Beste Petra,

    Bij mijn vader dachten ze ook dat het stress was, maar uiteindelijk bleek het slokdarmkanker te zijn.

    Groetjes en sterkte,

    ciska