Doorzoek het forum
Zoeken met Startpagina
Startpagina Thema's
Lia Hartsink-van Doorn
Noot van de redactie:
Helaas is mevrouw Lia Hartsink-vanDoorn in september 2007 overleden.
Aangezien er veel reacties op haar bericht binnenkomen heeft de familie besloten een weblog in te richten waar het complete verhaal staat van Lia.
Voor geintesseerden, dit is het adres:
http://liahartsink.blogspot.com/
Einde bericht redactie.
Mijn ervaringen met het leiomyosarcoom
één van de zogenaamde weke delen sarcomen
Inleiding
Ik ben Lia Hartsink- van Doorn. Een paar maanden geleden werd bij mij een leiomyosarcoom geconstateerd en leek er weinig hoop. Het ziekenhuis in Nederland kon niets meer voor me doen en ik kreeg te horen dat ik nog ongeveer 6 maanden te leven had. Ik leef echter nog steeds, zonder leiomyosarcoom en mijn prognose is op dit moment een stuk positiever. Hoe dit zo is gekomen? Een arts in Duitsland bleek de tumor wel weg te kunnen en durven halen. Mijn missie is om mensen die te horen krijgen dat ze nog maar een paar maanden te leven hebben vanwege een leiomyosarcoom te informeren en op het hart te drukken dat zo'n sarcoom niet altijd het einde hoeft te zijn!
Mocht je zelf zo'n diagnose hebben gekregen en niet vanuit het ziekenhuis in Nederland zijn doorverwezen naar een arts in Duitsland dan hoop ik dat je op internet bent gaan zoeken, en bij dit artikel bent uitgekomen. Dit zou dan nog een succesvolle strohalm voor je kunnen zijn.
In dit artikel beschrijf ik eerst wat sarcomen zijn en in het bijzonder wat een leiomyosarcoom precies is. Voorts hoe zo?n sarcoom in Nederland wordt behandeld en wat mijn ervaringen daarmee waren. Daarna ga ik in op hoe het ook anders kan en hoe mijn ervaring in Duitsland was.
Weke delen sarcomen algemeen
Het woord sarcoom is een verzamelnaam voor een grote, diverse groep kankersoorten die ontstaan in steun- en bindweefsel. Sarcomen ontstaan bijvoorbeeld in spieren en ander weefsel. Dat andere weefsel kan zich tussen organen, zenuwen, vet, bloedvaten, kraakbeen of bot bevinden. Qua eigenschappen lopen sarcomen uiteen van snel groeiend en agressief uitzaaiend tot langzaam groeiend en niet of laat uitzaaiend.
Sarcomen komen vooral bij kinderen en ouderen voor. De kankersoort is relatief zeldzaam: ongeveer 700 gevallen per jaar.
Over het algemeen geven sarcomen pas in een laat stadium klachten. Dat is omdat ze binnenin het weefsel ontstaan en vaak kans krijgen om door te groeien zonder op te vallen of pijn te doen.
Zie de voorlichting van het Atonie van Leeuwenhoek Ziekenhuis die kan worden opgehaald op http://www.nki.nl/Ziekenhuis/Patienten/+en+Behandeling/Soorten+kanker/Sarcomen.htm
Het leiomyosarcoom
Het leiomyosarcoom is een, weinig voorkomend, tumor die lijkt op gladde spiercellen. Deze tumorsoort komt voor in bijvoorbeeld de baarmoeder, lever, longen, de huid en de bloedvaten.
Het is één van de 10 bekende weke delen sarcomen die zijn benoemd aan de hand van het soort cellen waaruit ze bestaan.
Zie de uitgave Kanker van de weke delen van het KWF Kankerbestrijding, p. 10-11.
Deze uitgave kan worden opgehaald op http://www.kwfkankerbestrijding.nl/content/documents/
Het leiomyosarcoom groeit langs en tussen verschillende organen. Als die organen worden geraakt, dan zal de tumor bloedvaten aanmaken om zichzelf te voeden.
Een leiomyosarcoom is bestand tegen radiotherapie en chemotherapie. Alleen nog niet ontkiemde tumorcellen kunnen door middel van radiotherapie worden vernietigd. Vaak biedt echter alleen operatief ingrijpen kans op genezing.
Behandeling in Nederland; de theorie
Voor de behandeling van weke delen sarcomen worden de richtlijnen gevolgd die zijn opgesteld door de Integrale Kankercentra . De richtlijnen voor zowel oncologische zorg als palliatieve zorg kunnen worden opgehaald op http://www/oncoline.nl en zijn te vinden onder ?weke delen tumoren?.
De werkgroep van de Integrale Kankercentra beveelt aan om elke verdachte tumor, welke een sarcoom zou kunnen zijn, in een oncologiewerkgroep te bespreken. De bespreking moet in ieder geval plaatsvinden voordat invasieve diagnostiek (lees: onderzoek waarbij een kijkbuis in een orgaan wordt ingebracht) plaatsvindt. Het is namelijk niet slim om een stukje van de tumor te pakken (een biopt te nemen), omdat dit een uitzaaiing tot gevolg kan hebben.
Omdat weke delen sarcomen weinig voorkomen en er een grote diversiteit aan verschijnings¬vormen is, adviseert de werkgroep advies van of verwijzing naar gespecialiseerde centra voor invasieve diagnostiek en behandeling vanwege de daar aanwezige clustering van kennis en ervaring.
Voor de behandeling van specifiek het leiomyosarcoom is onder het hoofdstuk ?weke delen sarcomen? overigens geen specifieke richtlijn te vinden.
Behandeling in Nederland; de praktijk
In mijn geval was het leiomyosarcoom allereerst ingekapseld in de baarmoeder en hebben de behandelend artsen ervoor gekozen om de baarmoeder geheel te verwijderen. Daarna heeft er geen vervolg behandeling meer plaatsgevonden.
Ook als de tumor in zijn geheel verwijderd is, wordt gedurende een aantal jaren iedere 3 maanden gecontroleerd of het sarcoom niet is teruggekomen. Dit noemt met een recidief. Na de operatie is een CT-scan gemaakt dat als uitgangspunt diende voor latere scans. De volgende twee kwartalen is met behulp van echoapparatuur gekeken of er geen sprake was van een recidief. Bij de tweede echo was er twijfel en is een extra CT-scan gemaakt, hieruit bleek dat de tumor inderdaad terug was gekomen.
Als er sprake is van een recidief, dan wordt in Nederland gekozen voor radiotherapie, alvorens over te gaan tot operatief verwijderen. In mijn geval waren dat 25 behandelingen verdeeld over 5 weken. Na de radiotherapie wordt voorts beoordeeld of een operatie nog mogelijk is. Een operatie kan trouwens niet direct na de bestraling plaatsvinden omdat de bestraling enerzijds nog een tijd doorwerkt en anderzijds omdat het bestraalde weefsel teveel is aangetast om direct te opereren. Het weefsel moet eerst (gedeeltelijk) genezen, voordat een operatie mogelijk is. Tussen bestralen en opereren wordt ten minste 2 weken in acht genomen.
Ingeval, na de bestraling, een operatie zinvol wordt geacht, dan wordt ?ruim? om de tumor heen gesneden (lees: de organen in de buurt van het sarcoom die gemist kunnen worden, worden verwijderd). Misbaar in de bekkenbodem zijn: de blaas, een deel van de darmen, vagina en eierstokken. De excenteratie (het ruim snijden) heeft tot doel de kans te vergroten dat daadwerkelijk alle tumorcellen zijn verwijderd. Wanneer er tumorcellen achterblijven is de kans op een recidief namelijk erg groot.
Met de radiotherapie kunnen kleine tumoren en nieuwe tumorcellen worden geëlimineerd. Het leiomyosarcoom welke al wat groter is, is bestand tegen radiotherapie en het reeds aanwezige sarcoom zal dan ook doorgroeien, ondanks de bestraling. Het doel van de bestraling was dan ook niet het verkleinen van de tumor, maar het eromheen liggende gebied te steriliseren.
Nadeel van een aantal weken bestralen bij een agressief groeiend sarcoom, wat een leiomyosarcoom is, is dat een operatie nadien niet altijd meer mogelijk is. Dit omdat de tumor dus gewoon door kan groeien. Een tweede nadeel van bestraling is dat het veel schade aan het weefsel aanbrengt, waardoor het genezingsproces na een operatie veel langer duurt en tot complicaties kan leiden.
In mijn geval was de lengte van de tumor vóór de bestraling 4 cm en na de bestraling 6,50 cm. Na de bestraling zat het sarcoom inmiddels in de buurt van een belangrijk bloedvat van het linkerbeen waardoor, naast het verwijderen van blaas, vagina, een deel van de darmen en laatste eierstok, ook het linkerbeen geamputeerd zou moeten worden. Het risico van overlijden tijdens de operatie zou daarbij onverantwoord groot zijn. Daarom werd de operatie door de behandelende artsen in Nederland alsnog afgeblazen.
Behandeling in Duitsland; de praktijk
Het gaat hierbij om een verslag van mijn ervaringen in Duitsland met betrekking tot een operatie die is uitgevoerd door, de Nederlands sprekende, Prof. Dr. med. Prof. h.c. Dirk Kieback van het academisch ziekenhuis Helios Klinikum te Aue. Ik weet niet of andere artsen in Duitsland dezelfde stappen zouden nemen.
Wanneer het leiomyosarcoom in Duitsland in de baarmoeder wordt ontdekt, dan zal ook hier ervoor worden gekozen de baarmoeder geheel te verwijderen. De arts die mij in Duitsland behandelde gaf alleen aan dat hij daarna direct radiotherapie zou toepassen, dit om eventuele achtergebleven tumorcellen in de kiem te smoren.
Vervolgens zou hij na de operatie een MRI-scan laten maken, welke als uitgangspunt zal dienen voor latere scans. Waarna ieder kwartaal een MRI-scan (ipv CT-scan of echo) wordt gemaakt waarbij wordt gekeken of er geen sprake is van een recidief.
Als er sprake is van een recidief, dan zou de arts niet kiezen voor enkele weken radiotherapie, maar wederom kiezen voor chirurgisch ingrijpen. Volgens de arts is een leiomyosarcoom immers bestand tegen radiotherapie en chemotherapie. Dus opereren is de enige kans op genezing.
Daarnaast is een verschil tussen de reactie van de artsen in het Nederlandse ziekenhuis en de Duitse arts, wanneer er twijfel is omtrent het wel of niet kunnen weghalen van de tumor. In Nederland werd voornamelijk op basis van scans en echo's bepaald of de tumor weggehaald kon worden. De Duitse arts heeft de opvatting dat scans en echo's veel laten zien, maar niet alles. Hij koos er daarom voor om, ondanks de twijfel, de operatie sowieso te laten plaatsvinden. Wanneer hij er aan het begin van de operatie, wanneer hij de tumor kon inspecteren, zou zien dat het toch niet mogelijk was deze in z'n geheel eruit te halen, dan zou hij stoppen met de operatie. Dan was er enerzijds de zekerheid dat er alles aan was gedaan om de tumor weg te halen en anderzijds, dat de patiënt niet maanden in een ziekenhuis zou hoeven te verblijven, terwijl deze nog maar een paar maanden te leven had. Zijn adagium is: ?We kunnen pas 100% zeker zijn of genezing niet mogelijk is als de patiënt op de operatietafel ligt?.
Het leiomyosarcoom groeit langs en tussen verschillende organen. Als die organen worden geraakt, dan zal de tumor bloedvaten aanmaken om zichzelf te voeden. Bij het verwijderen van het sarcoom is het daarom van belang, dat deze bloedvaten ook worden verwijderd. Daarnaast is het van belang, dat het sarcoom ongeschonden wordt verwijderd. Gebeurt dat niet, dan is kans op een recidief zeer groot.
Van sarcomen is bekend, dat ieder geïdentificeerd soort op een specifiek hormoon reageert. In Duitsland wordt hiervan gebruik gemaakt door tijdens de operatie, waarbij het leiomyosarcoom wordt verwijderd, een patholoog anatoom steeds te laten checken of een ?bevrijd? orgaan ook inderdaad vrij is van tumorcellen.
De chirurg schat in hoe ruim hij of zij moet wegsnijden en de patholoog anatoom checkt gedurende de operatie of die inschatting juist is geweest. Hierdoor duurt de operatie wat langer want er worden pauzes ingelast totdat de uitslag bekend is. Tegelijkertijd zijn de gevolgen van de operatie ook minder ingrijpend. De organen worden niet uit voorzorg in zijn geheel verwijderd maar slechts ontdaan van aangetast weefsel.
In mijn geval werd tijdens de excenteratie een lymfeklier in de linkerlies verwijderd, een stukje van de blaas, een stukje van de linker nierleider, een stukje van de vagina en een deel van de dikke darm. Er werd tijdelijk een dunne darmstoma aangelegd die na 7 weken weer ongedaan kon worden gemaakt. De rechter nierleider was, vanwege de bestraling in Nederland, erg kwetsbaar en functioneerde niet goed wat tot een nierstuwing leidde. Daarom werd in die nierleider een stent geplaatst die zal moeten blijven. Ook ontstond, als gevolg van de bestraling, een fistel in de blaas. Vooralsnog wordt met het droogleggen van de blaas (tijdelijk katheter) gepoogd om het gat op een natuurlijke manier te laten dichten. Als dat na 3 maanden nog niet is gelukt, dan zal het gat alsnog operatief worden gedicht.
Samenvatting
Een leiomyosarcoom komt relatief weinig voor en daarom is er geen of weinig data voorhanden. Duidelijk is wel, dat als een leiomyosarcoom te laat wordt opgemerkt, genezing vaak niet meer mogelijk is.
Als het sarcoom tijdig wordt opgemerkt wordt in Nederland eerst gekozen voor bestraling en daarna wordt het sarcoom mogelijk operatief verwijderd. Tussen het stellen van de diagnose en de operatie zit een flink aantal weken, waarin deze agressieve tumorsoort ondertussen verder groeit.
De genoemde arts in Duitsland kiest er voor om na de diagnose meteen te opereren waardoor, als het sarcoom tijdig is opgemerkt, het verlies of de aantasting van organen kan worden beperkt. Daarnaast was in mijn geval de arts in Duitsland wel bereid (te proberen) de tumor weg te halen, daar waar de Nederlandse artsen dit niet meer deden.
Natuurlijk weet ik dat ik geluk heb gehad en dat dit helaas niet voor iedereen zal gelden. Zelfs nu ik tumorvrij ben, weet ik ook dat dit geen garantie is dat de tumor niet meer zal terugkomen. Wel heb ik vooralsnog nu een veel rooskleuriger toekomstperspectief en dit wens ik meer mensen toe!
Uithoorn, 25 juni 2007
Lia Hartsink-van Doorn
