ziekte van castleman

fran
19 Jul, 2005 00:08

wie kan mij wat vertellen over de ziekte van castleman. helaas is er over deze vorm van kanker weinig bekend, en het meeste op het internet is in het engels.

wie kent er mensen , ervaringen enz

fran

Bewerkt 29 Jun, 2014 13:51
willemijn
31 Jul, 2005 14:36

Dag Fran, als je in GOOGLE, “de ziekte van Castleman” intikt, krijg je ook nederlandse pagina's. Ik heb er een voor je gecopieerd.

Title: De ziekte van Castleman: twee afzonderlijke ziekte-entiteiten

Author(s): SAGAERT X, DE WOLF-PEETERS C

Journal: Tijdschrift voor Geneeskunde

Volume: 60 Issue: 13 Date: 2004

Pages: 949-956

DOI: 10.2143/TVG.60.13.629335

Abstract :

De ziekte van Castleman (CD) is een zeldzame lymfoproliferatieve aandoening die voor het eerst beschreven werd in 1956 door Castleman. Op basis van de histopathologie onderscheidt men 2 subtypen: de hyalien-vasculaire variant (gekenmerkt door abnormaal voorkomende follikels en capillaire proliferatie) en de plasmacelvariant (gekenmerkt door uitgesproken interfolliculaire plasmacytose). Deze subtypen kunnen zich klinisch zeer heterogeen presenteren, gaande van een gelokaliseerde lymfadenopathie (gelokaliseerde CD) tot een systemische aantasting (multicentrische CD).

Deze klinische classificatie correleert zeer sterk met de histopathologie: in de meeste gevallen van gelokaliseerde CD gaat het om de hyalien-vasculaire variant, terwijl het in bijna alle gevallen van multicentrische CD de plasmacelvariant betreft.

De gelokaliseerde variant komt voornamelijk voor bij jonge patiënten onder de vorm van een mediastinale of mesenterische massa en heeft een uitstekende prognose middels het toepassen van lokale therapie (resectie) op het aangetaste lymfeklierpakket. De multicentrische vorm daarentegen komt op oudere leeftijd voor, kent een gemiddelde overleving van slechts 30 maanden (vanwege geassocieerde aandoeningen zoals infectieziekten, amyloïdose en maligniteiten) en vergt een systemische behandeling (o.a. chemotherapie).

De etiologie van CD is nog niet opgehelderd, maar heden wordt een belangrijke rol toebedeeld aan het humaan herpesvirus type 8 (HHV-8) en aan interleukine-6 (IL-6).

—————————————————————————–

Frans
13 Jul, 2010 14:27

Beste Fran,

Wel erg laat, maar wellicht heb je er iets aan: Er is een wetenschappelijk onderzoek gestart met patienten die aan deze ziekte lijden, Nederland doet daar ook aan mee.

Zie volgende website: http://www.castlemansresearch.com, ook voor meer info over deze ziekte.

Groet,

Frans

Chris
25 Nov, 2010 20:14

fran Schreef:

——————————————————-

> wie kan mij wat vertellen over de ziekte van

> castleman. helaas is er over deze vorm van kanker

> weinig bekend, en het meeste op het internet is in

> het engels.

> wie kent er mensen , ervaringen enz

> fran

Hallo Fran,

ik kwam hier bij toeval terecht en las je vraag over Castleman.

Ik heb zelf de multicentric versie van castleman en ben daarvoor onder behnadeling.

Prednison, chemotabletten etc .

Als je wat ervaringen uit wilt wisselen kun je me rechtstreeks mailen via chrisvanrandwijck@hotmail.com

Johan
15 Mrt, 2011 15:28

Hallo Fran.

Ik ben in 2009/2010 behandeld voor Castleman middels chemotherapie etc. Wil je meer weten dan via mijn email: jhnhn@hotmail.com

Has
04 Apr, 2011 07:46

Het mail adres is zonde '

Dus gewoon hasanoglakci@hotmail.com

Has
04 Apr, 2011 07:48

Hoi Fran,

Ik ben zelf sinds 2002 onder behandeling voor castleman.

Mocht je (of anderen) meer willen weten / mail me dan

hasanoglakci@hotmail.com

pepita
19 Okt, 2011 19:37

hoi ik lees net al jullie reactie's

door toeval kom ik hier op de sitte

ik ben ook 1 van de wijnigen met de ziekte van castleman

10 jaar terug heb ik te horen gekregen dat ik het had

maar het verloop en alles konden ze me niet zeggen

want er was niets over bekent

klinkt gek maar ben blij dat ik andere tegen gekomen ben

misschien weten jullie wat er van bekent is

en waar ik dat vinden kan , alles was even rustig maar krijg veel van de klachten weer terug

dus als jullie me verwijzen kunnen naar een sitte waar ik meer info akn vinden heel graag

Henk
13 Dec, 2013 14:32

Hi Pepita,

Misschien wel een erg late reactie. Heb ook ervaring met Castleman, wordt daar nu zo'n vijf jaar voor behandeld. Behalve dat verschijnselen terugkomen, ook een aantal bijbehorende complicaties.

Wellicht wil jij of anderen hun ervaringen delen: Henkhab@hotmail.com

Ervaring met chemokuur, eiwitkuur (retuximab), Prednisolon etc.

Er worden op dit moment wel proeven met medicijnen gedaan, maar de aanmelding hiervoor is, voorzover ik weet gesloten! Wel Engels-talige informatie te krijgen via http://www.castlemans.org/

Alleen ik heb daar niet het gevoel bij dat het up-to-date is.

groet,

Henk

Patrick Schnur
29 Jun, 2014 13:51

Mijn broer is in 2012 aan deze ziekte overleden, Hij had de plasma cel variant en ook nog type 2 waarbij de nog te verwachten levens verwachting maximaal 14 maanden was!

Maar laten we van het begin beginne, mijn broer was na het verlies van onze moeder in 2001 behoorlijk depri en het liefste wilde hij ook dood! Raar misschien maar hij was heel erg close met mijn moeder. Deed alles voor der, at altijd bij haar en elke dag op visite. Hij begon naar haar dood ook te groeien in gewicht door het vele eten, hij had altijd de grap dat hij in het leven geen zin meer had en voor hem part ging hij ook dood. In de jaren zag ik hem gewoon zwaarder worden naar een gevaarlijk niveau.

In 2011 maart/april kreeg mijn broer een enorme rechter borst, na veel aandringen is hij naar het ziekenhuis gegaan waar ze een thorax foto hadden gemaakt, volgens hem is de uitslag nooit bij de dokter gekomen en er was niks aan de hand. Maar in december 2011 ging het toch mis, misselijk, wartaal, zweten en geen ontlasting meer ophouden. Mijn broer werd naar het ziekenhuis gebracht en helemaal door gelicht. Een zware long ontsteking en zijn waardes waren niet goed, na allerlei testen en meer kregen wij in februari te horen nadat ze de lymfklier in zijn lies hadden onderzocht dat hij dus bij het plaatje de ziekte van castleman kwam en dan ook nog de diagnose plasmacel type B. De ergste vorm van deze onbekende kanker die eigenlijk alleen bij HIV patienten voorkomt, maar mijn broer had geen HIV dus deze vorm komt nu ook bij gewone mensen voor. Van de ziekte van castleman waren toen 297 gevallen bekend waarbij er maar 3 deze gevaarlijk vorm hadden maar geen HIV.

De Hematoloog en de oncoloog hadden dit allebei in hun carriere nog niet meegemaakt en het nadeel van deze kanker is dat hij met het lymfklier vocht mee reist door het hele lichaam heen. Ook hielden mijn broer zijn organen zoals de lever, de milt, de nieren en zijn bal zak heel veel vocht vast. Een voorbeeld mijn broer zijn lever was acht keer zijn grote waardoor hij de maag en de ruggengraat van zijn plek drukte.

Normaal heb je bij de vele kankers nog kans om je leven op te rekken door chemo en bestraling, maar omdat mijn broer zo zwaar was geworden door de organen die vocht vasthielden 220 kilo woog hij toen nam ook die kans af en was hij afhankelijk van zijn gewicht, bloedplaatjes en een commissie of hij dit wel kreeg. Hij zat namelijk in de laatste vier maanden van zijn levensverwachting.

De laatste drie maanden heeft mijn broer in een rolstoel doorgebracht in een verpleeghuis in Den Haag, hij hoopte net zoals iedereen dat ie nog kans maakte met afvallen maar in vier maanden tijd 80 kilo afvallen was in zijn status niet mogelijk. Ik heb toen met hem gepraat en we hebben de laatste vier maanden een feestje voor hem gemaakt met elke dag mensen om hem heen, elke dag alles halen wat hij nog wilde eten, drinken of nodig had.

Uiteindelijk is mijn broer 10 mei 2012 weer opgenomen omdat zijn huid bacterieën een wondje waren ingeslagen, ik kwam bij hem op de EHBO met mijn vriendin en keek naar het wondje op zijn been. Heel zijn been was donker paars, toen wist ik dit duurd niet lang meer want het een maakt gebruik van zwakte in zijn lichaam en deze ontsteking zou hem de kop kosten.

Mijn broer was die dag constant aan het kwakkelen, de avond der op was ie helder en 12 mei was ie weer kwakkelend, ik ben die gehele dag bij hem gebleven met familie en vrienden en we kregen al te horen dat hij aan het einde van zijn krachten was. Geen medicijn sloeg meer aan zijn suiker kon niet meer opgekrikt worden dus was hij in coma.

Ik ben met familie naar huis gereden heb daar me kleren gepakt en ik bleef naast hem de wake houden, ik schopte me zus het ziekenhuis uit want haar kinderen waren thuis en me broer zou een valium pomp krijgen. Nog geen vijf minuten nadat mijn zus weg was zag ik de kleur van mijn broer zijn huid verschieten en wist ik dat hij er niet meer was. Ik ben de gang op gelopen en heb een verpleger gevraagd of hij die valium pomp wilde vergeten want volgens mij was mijn broer al op reis gegaan.

Ongelofelijk maar de huid bacterie die we allemaal op ons hebben heeft ervoor gezorgd dat het leiden van mijn broer stopte……

Wat me in de laatste maanden opviel bij mijn broer waren de typische dingen, zoals spitse vingers, spitse afgevallen neus, een gezicht zonder hoop! Wel waren wij altijd heel erg realistisch samen en dat is hij tot het einde gebleven. Ik heb hem wel eens gevraagd als broes onder elkaar wat hij ervan vond dat ie weet dat hij zal sterven.

Zijn legendarische uitspraak die binnenkort als een tatoo bij me hart komt was “ik weet dat ik dood ga, maar daarom hoef ik vandaag nog niet te sterven!”

mvg,

Patrick Schnur