spierpijnen en krampen

kiki
05 Apr, 2005 21:00

Mijn moeder heeft borstkanker met uitzaaiingen in haar botten. Nu heeft ze de laatste tijd heel veel spierpijn en krampen vooral in de benen, en billen. En nu lijkt het erop als ze haar zelf rustig houdt, dus niet loopt en niet te lang zit dat ze niet zoveel last heeft. En gaat ze rustig iets doen, stukje lopen of zo dan begint de ellende weer. Het doet heel veel pijn , Wie heeft er ervaring mee, door wat het komt.

Veel sterkte voor iedereen.

groetjes kiki

Monique
13 Apr, 2005 10:22

Hoi Kiki,

Ik heb zelf ook borstkanker met uitzaaiingen in de botten. De spier- en gewrichtspijnen heb ik ook. Ik ben momenteel bezig met een chemokuur (Taxol) in cobinatie met een imuuntherapie (Herceptin). Als ik de kuur heb gehad gaat de pijn weg en kan ik mijn been goed gebruiken. Ik weet wat je moeder voelt. de pijn is soms ondragelijk. Je hebt het gevoel niet te kunnen lopen, zitten en liggen.

's nacht heb ik dan last van onrustige benen. Mijn internist dacht eerst dat er een uitzaaiing op een zenuw drukt, maar door onderzoek is gebleken dat dat niet het geval is. Het zijn de spieren die de pijn veroorzaken. De therapie die ik krijg geeft wel als bijwerking dat je een grieperig gevoel over je spieren en gewrichten krijgt. Alleen bij mij is de pijn dan stukke erger. Een vraag, is je moeder nu ook bezig met een kuur? Ik wens je moeder heel veel sterkte en jou ook. Het zal voor jou ook erg moeilijk zijn. Ik heb namelijk ook een dochter. Als zze ziet dat het goed met mij gaat, dan gaat het met haar ook goed.

groetjes Moniquekiki schreef:

>

> Mijn moeder heeft borstkanker met uitzaaiingen in haar

> botten. Nu heeft ze de laatste tijd heel veel spierpijn en

> krampen vooral in de benen, en billen. En nu lijkt het erop

> als ze haar zelf rustig houdt, dus niet loopt en niet te lang

> zit dat ze niet zoveel last heeft. En gaat ze rustig iets

> doen, stukje lopen of zo dan begint de ellende weer. Het doet

> heel veel pijn , Wie heeft er ervaring mee, door wat het komt.

> Veel sterkte voor iedereen.

>

> groetjes kiki

kiki
14 Apr, 2005 10:04

Hoi Monique

Bedankt voor je berichtje. Ik denk helaas dat we het maar moeten accepteren dat die pijnen er zijn , door de uitzaaiingen in de botten. Al is dat moeilijk. Mijn moeder is nu ongeveer 1 mnd gestopt met chemo`s. Ze kreeg ook herceptine, in combinatie met een chemo`, waarvan ik de naam ben vergeten, (geen taxol) Maar ze had gegeven moment zo pijn , en misselijk dat ze haar bed niet meer uit kwam. waarbij ze heel veel gewicht verloor.Ze krijgt nu pretnison om aan te komen. Ook had ze weer een andere uitzaaiing bij , bij haar rug in het bindweefsel waarvoor ze nu bestraald wordt. Volgende week gaan ze kijken wat ze gaan doen wat voor evt. andere chemo.s . Zo ver mijn moeder dat nog wilt dan. Ik weet precies wat je zegt, als jullie een goede dag hebben , dan voelen wij ons dat ook. Het is net alsof je in een molen zit. Ik zou wel willen weten hoe lang u nu Herceptine + Taxol heeft gehad,(krijgt) en doet het ook wat, en heeft u veel bijwerkingen , lees nl veel enge dingen over Taxol. Maar lees ook dat het een goede combinatie is. Herceptine met Taxol, en heeft u ook die her-2 . Ik hoop nog wat van u te horen. Heel veel sterkte voor u , en ook voor uw familie (dochter) .

groetjes kike

monique
14 Apr, 2005 20:24

Beste Kiki,

Ik zal wat meer van mij vertellen. ik ben 39 jaar. Ik heb een dochter van 11 jaar uit een eerder huwelijk. Heb vorig jaar juni een borstamputatie moeten ondergaan en 12 van de 17 lymfeklieren die weg zijn gehaald waren besmet. ik bleek een hormonaal gevoelige en erg agressieve vorm te hebben.Na onderzoek bleek ik geen uitzaaiingen te hebben. Ik kreeg 6 FEC curen en 25 bestralingen. Nog geen twee weken na de laatste bestraling werden er toch uitzaaiingen ontdekt (in de botten en de lever) De lever functioneerd wel goed. Ze hebben alleen wat vlekjes gezien. Mijn man heeft zijn eerste vrouw verloren aan borstkanker. Ze was 41 jaar. ( hij heeft drie kinderen 22, 20 en 17 jaar) Voor hem is het erg moeilijk om positief te blijven. Mij lukt het redelijk goed. Ik heb namelijk een goed gevoel over de kuur die ik nu krijg.

Ik krijg herceptine en taxol nu 9 weken. De behandeling bestaat uit elke week herceptin en 1 keer in de drie weken Taxol. Deze kuur is mij vanuit het VU in Amsterdam voorgeschreven. Mijn behandelaar in Apeldoorn werkt nouw samen met Amsterdam. De artsen in Amsetrdam hebben met deze kuur 60 procent goede resultaten. De bijwerkingen (spier en gewrichtspijnen komen niet door de uitzaaiingen door onderzoek aangetoont) Ik ben van deze kuur absoluut nog geen moment misselijk geweest. Ondanks de pijn is deze kuur goed te verdragen. Ik heb namelijk alleen pijn in de week voordat ik de taxol krijg. Tijdens de toediening krijg ik via het infuus dexametason tegen de bijwerkingen. Ik merk dat als ik dat heb gehad dat de pijn anderhalve week weg is. Ik kan dan redelijk goed functioneren en ga dan ook vaak naar mijn werk (op therapeutische basis) Vanaf morgen krijg ik voor thuis dexametason in pil vorm (wel met een afbouw schema, omdat je afhankelijk kan worden van dat spul. Om te kijken of de kuur aanslaat krijg ik 20 april een CT-scan van de lever (heb daar ook uitzaaiingen). Hier krijg ik 10 mei de uitslag van. Het voordeel van deze kuur is, is dat het langer doorgegeven kan worden. Vanaf volgende week vrijdag krijg ik de herceptin ook 1 keer in de drie weken. Verder krijg ik Cesartherapie. Dat helpt mij enorm tegen de pijn. Ze zorgen ervoor dat mijn benen soepel blijven. En ik wordt ook gemasseerd. Mij helpt dat enorm. Wat ook helpt is een warm bad met badolie van jeneverbes.

Zodra ik in bad ga voel ik de pijn weg zakken.

Groetjes Monique

kiki
15 Apr, 2005 08:04

Hallo Monique

Het is moeilijk om er woorden voor te vinden. Jouw verhaal ,zoals vele andere komt wel een beetje overeen met mijn moeder. Het is heel knap van je om possitief te zijn, en dat moeten we toch proberen te zijn, hoe moeilijk het is of kan zijn. Ook ik ben dit niet altijd. Ik zelf ben 33 jaar en mijn moeder 57. Ook zij heeft meest agressieve vorm. Mijn moeder wordt behandeld in Antonio van leeuwenziekhuis. Zelf komt ze uit Arnhem.. Ook is ze bestraald geweest in het VU , ze heeft (had) hopelijk paar kleine plekjes in de hersenen. Daar horen we de uitslag in Mei of dat wat heeft gedaan. Gelukkig heeft ze geen last van dat alles. Ik zou mijn moeder laten lezen over jouw behandeling. Ik hoop dat ze dat nog gaat krijgen , hoor er vaak goede dingen resultaten over. Het is allemaal zo oneerlijk allemaal, je dochter nog zo jong. Ik wens jullie allemaal zo veel sterkte en dat jullie een hele goede uitslag mag krijgen in Mei. Ik hoop nog af en toe wat te horen van je. Mocht je daar geen intresse in hebben begrijp ik dat ook heel goed.

toch knuffel van mij

monique
23 Apr, 2005 18:42

Hoi Kiki,

Mijn internist heeft het voorelkaar gekregen om voor dat ze op vakantie gaat de uitslag van de st-scan van de lever te hebben. het is goed nieuws. de kuur slat aan. bijna alle vlekjes op de lever zijn weg. er zitten er nog wel wat, dus we moeten doorgaan met de kuur. Na de vakantie van mijn internist hoor ik hoe de behandeling er verder uit gaat zien. ze is heel tevereden.

En natuurlijk uitzonderlijk blij. Ik wilde je het nieuws toch even laten weten.

Veel groetjes en knuffel,

Monique

Alida
07 Mei, 2005 00:40

Hallo, heb een week geleden te horen gekregen uitzaaiingen naar botten (bekken) op de botscan was niets te zien maar na een beenmergpunctie (in bekken ) bleek dus van wel.Ik krijg in het avl a`dam een behandeling, weet nog niet welke.Ik heb sinds de punctie wel onder in de rug pijn.Heeft iemand van jullie ook zo`n punctie gehad?monique schreef:

>

> Hoi Kiki,

> Mijn internist heeft het voorelkaar gekregen om voor dat ze

> op vakantie gaat de uitslag van de st-scan van de lever te

> hebben. het is goed nieuws. de kuur slat aan. bijna alle

> vlekjes op de lever zijn weg. er zitten er nog wel wat, dus

> we moeten doorgaan met de kuur. Na de vakantie van mijn

> internist hoor ik hoe de behandeling er verder uit gaat zien.

> ze is heel tevereden.

> En natuurlijk uitzonderlijk blij. Ik wilde je het nieuws toch

> even laten weten.

>

> Veel groetjes en knuffel,

> Monique