bestralen bij longkanker

Gitte
04 Sep, 2003 19:13

Hallo,

Heb al eens eerder een oproep geplaatst over mijn moeder. Zij is 57 en heeft longkanker. Zag het er eerst niet goed uit, kon er volgens de dokter toch geopereerd worden om zo de tumor weg te halen. Mam zou dan wel met een long door moeten leven. Tijdens de operatie bleek de tumor aan een ader vast te zitten en toch niet te opereren. Een stevige tegenvaller voor mama, en wij haar gezin. Nu hopen we dat door middel van bestraling de tumor kleiner kan worden gemaakt en het liefst vernietigd zien worden. Maar dat is allemaal koffiedik kijken. Voor ons een periode van onzekerheid, angst en heel veel verdriet. Nu is mijn vraag of er mensen zijn die ervaring hebben met bestralen en longkanker, wat waren de resultaten en kan de tumor in ieder geval kleiner worden door bestralen? Wij zijn ons, helaas, er van bewust dat bestralen meer levensverlengend is dan levensreddend. Maar hoop doet leven en ik zou mijn moeder graag iets van hoop willen geven.

Groeten en voor iedereen die met deze rotziekte op welke manier dan ook in aanraking komt, heel heel veel sterkte!

Froukje
04 Sep, 2003 22:08

Beste Gitte,

Na een lange periode niet gekeken te hebben op deze site, kon ik het vanavond toch even niet laten. Ik probeer mijn ziekteperiode achter me te laten, maar helaas lukt dat niet altijd. Toen las ik jouw (mag ik tutoyeren?) verhaal en ik dacht hier moet ik even op reageren met een positief verhaal. Ik herken jullie angsten en onzekerheid. In januari 2001 kreeg ik de diagnose Longkanker. Niet-kleincellige tumor in mijn linkerlong met een doorsnee van meer dan 6 cm. Ik was toen 37 jaar met twee kleine kinderen van toen 9 en 11 jaar. In eerste instantie operabel. Maar tijdens de operatie bleken er toch uitzaaiingen te zijn. Dus toen ben ik dichtgemaakt, terwijl de tumor er nog zat. Dus aan de chemokuren (cisplatin en gemzar, hiermee werd ook o.a. de uitzaaiing aangepakt). Door de chemo's was de tumor met 49% verkleind. Daarna werd ik bestraald. Ik ben nu 2 jaar en 2 maanden na de laatste behandeling. Ik ben nog steeds in leven, ben ondertussen 40 jaar (vond dit vroeger oud, maar ik ben er nu blij mee). Echter ik heb wel een te hoge dosis gekregen, zodat mijn long gekrompen is en de long zit vol littekenweefsel en bindweesel. Het is in remissie, zoals ze dat zeggen. Ook heb ik sinds die bestraling zenuwpijn in mijn rug, ribben. Dit is meestal wel op te lossen met pijnstillers hoor, niet altijd, maar ik zeg “who cares” ik ben er nog. Na een jaar na de bestraling ben ik naar een medisch sportcentrum gegaan en toen ik het aankon ben ik naar een andere sportschool gegaan. Hier doe ik nu weer 2 x per week, fitness en aerobics. Dit doe ik om mijn moeheid te bestrijden die zeker aanwezig is na al die behandelingen. Ze weten hier niets van mijn verleden en dat vind ik wel best. Als ik niet mee kan komen dan speel ik het “luie” meisje.

Maar Gitte, ik hoop dat je wat hebt aan dit verhaal. Bestraling kan dus genezend zijn. Maar vraag aan de artsen wat ze willen bereiken met de bestraling. Proberen ze de tumor weg te werken of in te kapselen. Soms weten ze zelf het eindresultaat ook niet. Bestraling kan maanden doorwerken. Mijn linkerhelft van mijn rug was 6 maanden lang gloeiend.

Gitte, kom op, kijk naar mij, ik hoop over 2 jaar en 10 maanden genezen te worden verklaard. Ik zeg er wel bij dat ik in het Daniel den Hoed kliniek behandeld ben. Hier lopen de topartsen en ik vind ze heel aardig en ik hou ze in ere. Ik zeg altijd dat ze mijn leven hebben gered. (Ps. ik ben in een ander ziekenhuis geopereerd). Ook leef ik heel gezond. Ik volg geen dieet ofzo, want dat hou ik nog geen dag vol, wel geprobeerd hoor dat houtsmuller enzo, maar niets voor mij, ik hou van lekker eten en mijn bakje koffie. Maar roken doe ik niet meer en ik ga niet meer in een rokerige ruimtes zitten. Als ik uiteten ga, dan is het niet anders helaas. Maar als ik bij mensen thuiskom die roken dan ga ik weg. Zo simpel is dat.

Gitte ik wens jou en je moeder en de rest van je familie heeeeel veeeel sterkte en als je nog vragen hebt, dan mag je best prive met mij mailen hoor dan moet je wel even je mailadres doorgeven.

Groetjes, Froukje

Marielle
05 Sep, 2003 07:37

hoi Gitte,

mensen hebben vaak het idee, naar mijn mening, dat chemo heel veel doet, en opereren, en dat bestraling ‘voor de restjes’ is.. vaak word het daar ook wel voor gebruikt. Maar het doet VEEL! Ik weet niet of de tumor bij je moeder zal verdwijnen, maar verkleinen… dat moet haast wel lukken… bestraling is een flinke dreun op de tumor cellen! En precies ráák.. niet heel je lichaam word mee afgebroken zoals bij chemotherapie. Er kunnen wel andere dingetjes beschadigd raken, zoals Frouke verteld, maar dat bewijst ook weer de kracht van bestraling…

heb vertrouwen! ook al is dat vast moeilijk nu, vooral na die tegenvaller,

sterkte,

marielle

sonja
07 Sep, 2003 17:59

hallo allemaal,Ik ben sonja 39 jaar getrouwd en 2 kids van 7 en 9, en 3 maanden geleden hebben ze bij mij longkanker ontdekt een tumor in mijn rechterlong (liep en jaar bij mijn huisarts met benauwdheidsklachten toen werd er gezegd het is hyperventilatie en toen had ik broncitus ja die huisartsen die weten het wel) Ben toen opgenomen in het ziekenhuis met en zware longontsteking heb er 5 weken gelegen en toen begonnen al die vervelende onderzoeken longvocht weghalen maar we kregen goed nieuws er zaten geen kankercellen in toen een operatie aan mijn rechterlong ook daar zaten geen kankercelllen in al goed zou je denken,maar toen de petscan en die liet de lympeklieren zien daar hebben ze ook en punctie uitgenomen en dat was wel kwaadaardig,dus en long weghalen kon niet meer.Je wereld stort in ik was in het ziekenhuis de hele week niet meer mezelf en volgens de verplegsters en doktoren was ik verward (logies dacht ik na het slechte nieuws) voor de zekerheid hebben ze een ct scan laten maken van mijn hoofd en waar we bang voor waren werd bevestigd… uitzaaiingen in mijn hersens… heb nu 4 bestralingen gehad aan mijn hoofd en ben daar erg ziek van, hevige hoofdpijnen,misselijkheid en overgeven en niet te vergeten die moeheid.Morgen heb ik mijn laatste bestraling hoera. Volgende week willen ze met chemo beginnen daar zie ik wel tegenop het ziek zijn en zo ,maar daar kom ik ook wel doorheen dat moet weet je een dokter kan wel zeggen je hebt ongeveer nog en jaar te leven wie zijn hun om te bepalen hoelang ik nog leef ,ik wil volgend jaar nog naar canada op vakantie en dat gaat me lukken ook . groetjes sonja

Froukje
07 Sep, 2003 21:51

Beste Sonja,

Ik heb je verhaal gelezen en ik kan alleen maar zeggen hoe erg ik het vind voor je en dat ik je zo goed kan begrijpen dat je zegt dat je wereld instort. Zoals je wellicht in mijn vorige bericht hebt kunnen lezen, ben ik ook een moeder van twee jonge kinderen (niet meer zo jong als die van jou, ze zijn nu 12 en 14). En dat maakt het nog het ergst vind/vond ik, dat je je kinderen moet achterlaten. Ik was toen 37 jaar toen de tumor in mijn linkerlong werd ontdekt en nu ben ik 40 jaar. Ik had behalve die tumor “alleen” maar uitzaaiingen in mijn lympfe. En deze hebben ze gelukkig goed kunnen aanpakken met de chemo en bestraling. Zoals je hebt kunnen lezen, gaat het nog goed met mij, gelukkig. Ook al ben ik nog lang niet genezen verklaard. Het is zeker goed van jou om doelen te stellen, zoals vakantie naar Canada. En inderdaad, wie zijn de artsen om te stellen dat je nog maar 1 jaar hebt te gaan. Laat ze maar verbaasd staan kijken als jij er voor zorgt dat je nog langer op deze aarde blijft. Sonja, ik wens je heel veeeeel sterkte en kracht toe de komende tijd om de chemo goed door te komen en heeeeel veeeel beterschap om daarna op te knappen. Hartelijke groeten van Froukje

charles
10 Sep, 2003 11:17

Dag Gitte

Ik ben net zo oud als je moeder ik had longkanker en ben met succes behandeld voor een kleincellige longkanker . Als ik het goed begrepen heeft je moeder grootcellige longkanker??

Ik ben behandeld in het Antoni Van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam.Het bleek nml dat het ziekenhuis in deventer geen goede behandeling voor mij had . Bij niets doen had ik nog vier maanden te leven.

De behandeling die ik gehad heb is een fase II studie , is experimenteel , ik kreeg nml chemo en bestraling gelijktijdig, daarna een maand rust en daarna hoofdbestralingen.

Het was heel zwaar maar ik had een puike conditie,dus ik ben er heel goed door gekomen. Maar ook bij waren er bijverschijnselen nml door het bestralen is de lingkerlong bestralings fibrose ontstaan waardoor deze niet meer werkt. Ik was ervoor gewaarschuwd dat er evt bijwerkingen konden ontstaan.

IK ben blij dat ik de keus heb gedaan voor behandeling ook al weet je niet wat de gevolgen zijn (kunnen) , ook al wordt je er van te voren op gewezen dat er bijwerkingen kunnen optreden ,ze weten niet wat en hoe en bij wie dat blijft altijd een raadsel.

Toch zou ik aanraden wel een behandeling te doen , heb je later nooit het schuld gevoel van “hadden we toch maar dat gedaan”

Gitte ik wens jouw en je moeder veel wijsheid en kracht toe, uiteraard geld dit ook voor de mensen die jullie lief zijn

Vriendelijke groeten

charles

Bianca
19 Sep, 2003 12:00

Hallo Gitte,

Mijn vader is helaas drie weken geleden overleden aan longkanker. In eerste intantie is hij ook geopereerd met de bedoeling de long met de tumor erin weg te halen zodat hij ook met één long verder zou kunnen leven. Helaas was de tumor ook te veel vergroeid met de bloedvaten. Dit alles gebeurde in februari dit jaar. In april is men toen gestart met bestralingen waardoor de tumor inderdaad wat kleiner werd en het een hele tijd stabiel leek te zijn. Maar helaas eind juli ging de tumor weer groeien en is hij uiteindelijk een maand later aan een longbloeding overleden. Maar onthoud goed dat ieder geval anders is hoor! Je kunt niemand met elkaar vergelijken. Misschien dat het bij jou moeder wel heel goed gaat. Dus blijf vooral veel hoop en moed houden! Is je moeder ondertussen al begonnen met bestralingen?

Groetjes,

Bianca